¿Por qué los celíacos, y todos aquellos que padezcan algún trastorno ocasionado por el gluten, no tenemos un Día Mundial o Internacional reconocido?. Propuesta para que así sea.

A lo largo de todo éste mes de Mayo, los celíacos hemos podido escuchar, leer  y ver en diferentes ocasiones, en distintos medios de comunicación, y de forma diversa, que celebramos el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, concretamente en una fecha, el día 5 de Mayo.

Eso creía yo también hace 2 ó 3 años (no recuerdo bien), hasta que mi buen amigo Óscar Hernández, de Celíacos de México, me informó del error en el que estaba yo, y en el que hoy sigue estando mucha gente. Mil gracias desde aquí de nuevo, por sacarme de ese error Óscar y por toda tu excelente labor en pro de nuestro colectivo.

Fue de manera casual, debido a una acción que había propuesto desde nuestro desaparecido grupo de Facebook (sustituido el año pasado por una fanpage), en el cual hacía una propuesta de visibilidad de la Enfermedad Celíaca que pensaba era factible, pero que en realidad no lo podía ser.

Dicha propuesta que hacía de visibilidad, consistía en que la Enfermedad Celíaca tuviera su propio “Doodle”. La pregunta que nos hacíamos en aquel entonces, era, ¿por qué los celíacos no tenemos un “Doodle conmemorativo” de la Enfermedad Celíaca en nuestro Día Internacional?. Todos podemos ver, que Google conmemora diferentes Días Internacionales o Mundiales, haciéndoles desde la propia empresa, sus propios diseños o “Doodles”, de modo y manera, que nos encontramos cuando entramos en dicho buscador, que se está celebrando algo, ese día en especial, pero, nosotros no lo teníamos, ni lo tenemos, y claro, ¿Os dáis cuenta de la increíble visibilidad que tendría nuestra problemática si Google nos dedicara un “Doodle”?. ¿Sabéis los millones de personas que utilizan Google cada día?. Se conseguiría una enorme visibilidad a nivel mundial.

googleceliacoComenzamos a mandar a Google, nuestra propuesta, a modo de idea, ya que ellos son quienes realizarían su propio diseño, hasta que se me informó de que no podían realizar un Doodle para nosotros, el colectivo celíaco, debido a que los celíacos, no teníamos especificado ningún Día Internacional o Mundial de la Enfermedad Celíaca. Y aquí es dónde mi amigo Óscar, me puso al tanto de todo lo que estaba pasando, y en dónde entendí la situación en la que estábamos. Una situación de incertidumbre, porque aún no hemos logrado que se establezca ningún día Internacional o Mundial de la Enfermedad Celíaca, y por tanto, tampoco podremos lograr con ello, ningún “Doodle” de Google, o cualquier otro acto de visibilización y concienciación a nivel mundial.

Recupero las palabras de Óscar, en su blog, cuando explica lo siguiente:

“Según se publica en el sitio web de Naciones Unidas, la declaración de días internacionales se realiza a propuesta de los Estados miembros. En cambio, los días mundiales son definidos por las instituciones especializadas de Naciones Unidas tales como: OMS, FAO y UNESCO.

En el mismo sitio web de Naciones Unidas están listados todos los días internacionales y mundiales vigentes y no está incluido un día internacional ni mundial del celiaco, de la celiaquía o algo similar. Cabe tener presente que hay países en los que, en diferentes fechas del año, celebran el día nacional del celíaco o bien una fecha comunitaria aplica en la Unión Europea”

Efectivamente, y tal y como él muy bien explicaba, en la entrada a su blog dedicado a ello AQUÍ, si se entra en la web de las Naciones Unidas, te encuentras que no existe a día de hoy, ningún día Mundial ni Internacional de la Enfermedad Celíaca.

Podéis pinchar en la imagen y comprobarlo por vosotros mismos aquí:

diainternacionalnacionesunidas

De todo ésto, y finalmente, surge una propuesta hecha por ACELYSES (Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de El Salvador), para que se gestione ante la OMS que el 15 de febrero de cada año se declare como el Día mundial de la Concientización de los Trastornos por el Gluten, de éste modo, además, se englobarían a todas las dolencias que genera el gluten, dándoles visibilidad a todas ellas, como realmente debería y debe de ser. Gracias desde aquí a ACELYSES, por su magnífica iniciativa. 

Y os preguntaréis ¿Por qué el 15 de Febrero?, pues porque como muy bien ellos explican líneas más abajo, y podréis leer:

” Uno de los momentos más importantes en la historia de la enfermedad celíaca ha sido el esclarecimiento de la causa de esta enfermedad autoinmune, es la única de etiología conocida, lo cual se debe al médico holandés Willem Karel Dicke (15 febrero 1905 – 27 abril 1962), quien probó que el gluten era el agente causante.”

Una excelente razón para que sea ese día ¿No os parece?.

Por tanto, desde aquí hoy, y en éste “Mayo celíaco”, invito nuevamente, recupero y recuerdo éste tema tan importante para todo el colectivo, a todas las Organizaciones, Asociaciones, y Profesionales de la Medicina, relacionados con cualquier Trastorno por el Gluten, a que se adhieran a ésta iniciativa propuesta desde ACELYSES, todos aquellos que aún no lo hayan hecho.

Dejo aquí la invitación hecha por ACELYSES, con todos los pasos a seguir para poder sumarse a la iniciativa, tanto en español como en inglés.

Es importante que compartáis, porque así se difundirá, se verá más, y podremos seguir sumando entre todos.

Con respecto a la parte que me toca, deciros, que ésta página, no es una Asociación, ni una Organización, pero desde mi humilde posición, hago lo que puedo, y lo que puedo hacer, es seguir difundiéndolo y recordándolo, igual que podréis hacer todos vosotros.

Solo soy una celíaca más como vosotros que me leéis, con once años de experiencia ya a mis espaldas, ayudando a todo mi colectivo de forma totalmente altruista, los mismos años que hace que me diagnosticaron, porque me propuse desde un principio, que nadie ( a ser posible claro) tuviera que pasar, por todo lo que desgraciadamente tuve que pasar yo, antes de llegar a mi diagnóstico, un diagnóstico con 30 años de retraso, un diagnóstico muy tardío.

Aprovecho a recordaros a todos, que éste mes por mi parte, para celebrar nuestro “Mayo Celíaco”, os he dejado dos regalos, que podéis encontrarlos,  pinchando en la siguiente imagen, y que espero os sirvan de mucha ayuda:

fanpageusc

Un abrazo a todos y gracias por vuestra colaboración,

Ángeles Alonso.

 Invitación a unirse para petición ante la OMS

Esta es una invitación abierta globalmente a todas las asociaciones de celíacos, asociaciones médicas y organizaciones que se dedican a la investigación sobre los trastornos por el gluten a que se unan a la petición ante la Organización Mundial de la Salud  (OMS) para que la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS apruebe las peticiones siguientes:

  1. . Incluir a la enfermedad celíaca en el catálogo de enfermedades no transmisibles de la OMS.
  2. .  Declarar el 15 de febrero de cada año como el Día Mundial para Concienciar sobre los Trastornos Relacionados con el Gluten.

A continuación se presenta el cuerpo del texto de la invitación que se ha enviado por email a los destinatarios antes descritos:

Reciba un cordial saludo en nombre de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de El Salvador (ACELYSES), en América Central.

Considerando que:

1    Expertos de reconocimiento mundial y la Organización Mundial de Gastroenterología (OMG) han determinado que la prevalencia de la enfermedad celíaca es del 1% en todo el mundo.

2   La epidemiología de la enfermedad celíaca tiene características de un témpano: son muchos más los casos no diagnosticados (por debajo de la línea de flotación) que los casos diagnosticados (por encima de la línea de flotación).

3   A pesar de los esfuerzos que realizan las asociaciones de celíacos para educar y concienciar sobre la enfermedad celíaca aún hay mucha ignorancia sobre esta condición y es claro que existe un imponente déficit de diagnóstico oportuno.

4   En algunos países, las asociaciones de celíacos han logrado que se establezca por ley un día nacional del celíaco. En este momento, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), no existe un día internacional ni mundial del celíaco. Según los lineamientos de la OMS ese día debe ser aprobado por la Asamblea Mundial de la Salud de las Naciones Unidas o por una agencia especializada de las Naciones Unidas como la OMS, FAO o UNICEF.

5    El espectro de los trastornos relacionados con el gluten son:

  1. Autoinmune: enfermedad celíaca, dermatitis herpetiforme y ataxia por gluten.
  2. Alérgica: alergia al trigo.
  3. No alérgica no autoinmune: sensibilidad al gluten.

(Fuente: http://www.biomedcentral.com/1741-7015/10/13 )

6   Uno de los momentos más importantes en la historia de la enfermedad celíaca ha sido el esclarecimiento de la causa de esta enfermedad autoinmune, es la única de etiología conocida, lo cual se debe al médico holandés Willem Karel Dicke (15 febrero 1905 – 27 abril 1962), quien probó que el gluten era el agente causante.

Es evidente que es esencial y urgente hacer las gestiones para visibillizar, al más alto nivel en todo el mundo, el tema relacionado con los trastornos relacionados con el gluten y ejecutar acciones para minimizar el impacto de este problema de salud pública que está aún sin la adecuada atención en la mayoría de países.

A la Directora General de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se le ha enviado una petición para que esa organización adopte resoluciones para:

  1. Incluir a la enfermedad celíaca en el catálogo de enfermedades no transmisibles de la OMS.
  2. Declarar el 15 de febrero de cada año como el Día Mundial para Concienciar sobre los Trastornos Relacionados con el Gluten. ACELYSES ha propuesto que sea ese día como una forma de reconocer la invaluable contribución del Dr. Willem Karel Dicke. Este día mundial es perfectamente compatible con la celebración que cada país continuará realizando con ocasión del día nacional, o si aplica regional, del celíaco.

En este momento, las siguientes asociaciones se han integrado a esta iniciativa:

  • España: Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE)
  • Panamá: Fundación de Celíacos de Panamá (FUCEPA)
  • Ecuador: Celíacos del Ecuador
  • Perú: Asociación de Celíacos del Perú
  • Estados Unidos: Celiac Disease Foundation y Celiac Support Association
  • China: Gluten Free China
  • Guatemala: Asociación Celíacos de Guatemala
  • Colombia: Fundación Colombiana de Celíacos
  • El Salvador: Asociación Celíacos y Sensibles al Gluten de El Salvador (ACELYSES)

Adicionalmente,  reconocidos expertos apoyan la iniciativa: Dr. Salvador Peña (Países Bajos), Dr. Eduardo Cueto Rúa (Argentina) y el Dr. Alessio Fasano (Estados Unidos).

En nombre de las asociaciones que apoyan la iniciativa, atentamente les solicitamos que se unan a este esfuerzo y que nos colaboren por medio de:

  1. Contactar a sus delegados nacionales que participan en la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS. Además, cuando sea posible, por favor contacte también al miembro en el Consejo Ejecutivo que se encuentra en http://www.who.int/governance/eb/en/, el objetivo de contactarlos es para sensibilizarlos y pedir su apoyo a los dos requerimientos presentados ante la OMS.
  2. Compartir y promover esta iniciativa con otras organizaciones o personas que trabajen en beneficio de las personas con algún trastorno relacionado con el gluten y que también nos puedan colaborar con la gestión interna en la OMS para la aprobación de los requerimientos.

Solicitamos que toda expresión de interés de su organización en apoyar esta iniciativa sea comunicada al siguiente email: acelyses@yahoo.com

¡UNIDOS, LO LOGRAREMOS!

English version

Please, receive warm greetings on behalf of the “Association of Celiac and Sensitive to Gluten from El Salvador”  (ACELYSES for its acronym in Spanish, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de El Salvador), Central America.
Considering that:
1.    Experts around the world and the World Gastroenterology Organization (WGO)  stated that the prevalence of celiac disease is 1% worldwide.
2.    The epidemiology of celiac disease has iceberg characteristics—there are far more undiagnosed cases (below the waterline) than diagnosed cases (above the waterline).
3.    Despite the efforts of the associations by educating and raising awareness about celiac disease even there is much ignorance of this condition, which is evident with the high deficit of early celiac diagnosis.

  1. In some countries, celiac associations have the establishment by law of the national celiac day. At this time, according to the World Health Organization (WHO), there is no international or global day of celiacs, that day must be approved by the General Assembly of the United Nations or by a specialized agency of the United Nations, such as WHO, FAO and UNICEF.
    5.The spectrum of gluten-related disorders are:
    i.        Autoimmune: celiac disease, dermatitis herpetiformis and gluten ataxia.
    ii.        Allergic: allergy to wheat.
    iii.        Not allergic not autoimmune: sensitivity to gluten.
    (Source: http://www.biomedcentral.com/1741-7015/10/13 )
    6.     One of the most remarkable moments in the history of celiac disease has been shedding light on the cause of autoimmune disease. There is consensus that celiac disease, belong to the category of autoimmune disorders and in this case, is the only one with known etiology. A Dutch pediatrician, Willem Karel Dicke (February 15, 1905 – 27 April 1962) who proved that gluten was the offending agent.It is evident that it is essential and urgent to make arrangements to make visible, at the highest level in the whole world, the issue of gluten-related disorders and that prompt action must be taken to minimize the impact of this problem of public health which is currently unattended in the majority of countries.

At this moment, the following associations are also supporting this initiative:
Spain: Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE)
Panamá: Fundación de Celíacos de Panamá (FUCEPA)
Ecuador: Celíacos del Ecuador
Peru: Asociación de Celíacos del Perú
USA: Celiac Disease Foundation and Celiac Support Association
China: Gluten Free China
Guatemala: Asociación Celíacos de Guatemala
Colombia: Fundación Colombiana de Celíacos
El Salvador: Asociación de Celíacos de El Salvador (ACELYSES)

In addition, renowned experts also support the initiative: Dr. Salvador Peña (Netherlands), Dr. Eduardo Cueto (Argentina) and Dr. Alessio Fasano (USA).

Therefore, a request to the Director-General of the World Health Organization (WHO) has been sent so this organization adopts resolutions to:
1)    Include celiac disease within the WHO catalogue of non-communicable diseases (NCD)
2)    Declare February 15 of each year as the World Gluten Related Disorders Awareness Day. ACELYSES has proposed that date as a way to recognize the invaluable contribution of Dr. Willem Karel Dicke. Each country can continue celebrating the national celiac day. Regardless of that there is a world day for the entire spectrum of gluten disorders.

On behalf of associations that have come together for this initiative I kindly ask your support for by means of:
1)     Contact your World Health Assembly delegates in your country. Also, whenever possible,you   can contact and request the support of the Board Executive national member (See http://www.who.int/governance/eb/en/ ).
2)    You can share and promote the initiative with other organizations or people who work for the benefit of people with gluten-related disorders and that can help with the support inside the WHO.

If your organization  wants to support this proposal, please send an email to acelyses@yahoo.com

We can make it together!

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