Causas por las que pueden dar negativas las tres pruebas diagnósticas de la Enfermedad Celíaca. Genética, Anticuerpos y Biopsia duodenal.

Después del paréntesis que he querido y he necesitado hacer por las vacaciones de Semana Santa, vuelvo con las pilas más cargadas para tratar de seguir esclareciendo los temas que más dudas os ocasionan, en el campo diagnóstico de nuestra enfermedad, la Enfermedad Celíaca.

Una vez más, hoy voy a explicar más problemas que pueden surgir a la hora de poder llegar a un diagnóstico correcto de Celiaquía, y con ello, poner un poco más de luz en esta “oscuridad diagnóstica” en la cual están sumergidos la mayoría de celíacos, porque repito una vez más, la mayoría de celíacos está sin dianosticar y éste es un problema muy serio en nuestro colectivo, y es que la salud es primordial. Sin salud vamos mal, muy mal, así que para que ésto vaya dejando de ser así, por mi parte quiero aportaros con ésta entrada las causas principales por las cuales las pruebas oficiales diagnósticas de la Enfermedad Celíaca pueden dar negativas, hablo por supuesto, de la Genética, los Anticuerpos y la Biopsia duodenal, y con todas las explicaciones que os voy a dar, encontréis la respuesta a vuestra principal duda o pregunta ¿Puedo ser celíac@ teniendo las tres pruebas negativas?.

Así que comenzamos con ello. Comentaros que he hecho varias ilustraciones explicativas para que os quede todo mucho más claro y os sea muy sencillo de entender. Espero que sea así y no tengáis más dudas en éste aspecto, después de todo lo que aquí expongo.

Uno de los puntos principales, y primero que quiero tratar, son las diferencias existentes en el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca dependiendo de la edad de la persona, ya que hoy en día, se tiene muy claro por parte de los doctores más especializados en lo nuestro, que no es lo mismo diagnosticar a un niño que a un adulto porque se dan unas diferecias verdaderamente significativas, y por tanto, hay que seguir criterios diagnósticos diferentes para cada uno.

Esas diferencias, las expongo claramente en ésta ilustración que acompaña a éstas líneas. Si pincháis en ella, la podréis ver muy aumentada y descargarla y compartirla si queréis, y como ésta, las demás que siguen.

celiacapirata

La forma de manifestarse de la Celiaquía, es diferente según la edad de presentación.

  • En los niños o infancia, hay mucho mayor presencia de síntomas típicos de la Enfermedad Celíaca, como pueden ser diarrea, hinchazón abdominal, pérdida de peso, malas digestiones, cólicos abdominales, etc.., mientras que en los adultos no ocurre así ya que se da mucha menor sintomatología típica, e inclusive ausencia de sintomatología.
  • A medida que aumenta la edad del diagnóstico, cada vez se hace más difícil llegar a él, debido a lo mencionado en el punto anterior precisamente, por tanto, se retrasa el diagnóstico en los adultos, mientras que en los niños lo habitual es que sea rápido llegar a un correcto diagnóstico.
  • Respecto a los Anticuerpos Antitransglutaminasa, que son los específicos de la E. Celíaca, se da una correlación inversa. Cuanto menor es la edad de diagnóstico, mayor es el título de anticuerpos. Cuanto mayor es la edad de diagnóstico, menor es el título de anticuerpos, inclusive, inexistente, de ahí que puedan aparecer negativizados. Lo más normal es que los niños tengan anticuerpos positivizados, y los adultos negativizados, por contra.
  • La atrofia vellositaria, suele ser muy marcada en lo niños y su recuperación rápida y completa. Sin embargo, en los adultos todo lo contrario.  La atrofia vellositaria suele ser poco marcada o nada, lo más habitual suele ser ver un infiltrado linfocitario no llegando a ser atrofia, y si se da la atrofia, se tarda bastante tiempo en recuperar las vellosidades, años generalmente, y en algunas ocasiones hay adultos que nunca las pueden llegar a recuperar del todo.

Debido a todos los puntos mencionados, es lógico pensar y es un hecho, que a diferencia de los niños en los cuales la Celiaquía se manifiesta de una forma muy expresiva, en el caso del diagnóstico de un adulto, es realmente dificultoso poder llegar a él, especialmente para los profesionales de la Medicina que no estén muy al día en todo lo que es y conlleva la Enfermedad Celíaca.

Se debería individualizar cada caso, investigarlo bien, ordenar más pruebas complementarías, que las hay, todo lo que sea necesario para salir de dudas, y con ello poder llegar a un correcto diagnóstico y por supuesto, empezar a recuperar la salud perdida. El problema es que no se suele llegar al fondo de lo que le sucede al paciente, no se le investiga lo suficiente, ni se prescriben pruebas añadidas que podrían esclarecer el diagnóstico, y por tanto, la realidad es que el 85% de celíacos está carente de diagnóstico tristemente. No saben aún que lo son.  Eso, tiene que ir cambiando con el tiempo, o eso al menos, es lo deseable. Cada vez se habla más de la Enfermedad Celíaca, cada vez se conoce más, y es de esperar por tanto, que la situación vaya cambiando a mejor. De hecho, ya está habiendo un aumento de diagnósticos clínicos debido a:
– Un mejor conocimiento de la EC
– Una mayor prevalencia
– La Serología que se realiza

Bien, ahora voy a seguir con el siguiente punto principal que es el referido a una de las tres pruebas oficiales para el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca. La prueba a la que me voy a referir ahora mismo es a la Genética. El resumen de lo más importante y lo que debéis saber, lo tenéis a la vista en la ilustración que sigue.

geneticaceliaca

¿Está claro verdad?, pero por si acaso no lo estuviera del todo, también os lo explico.

El 90% – 95% de la población que padece Enfermedad Celíaca, son DQ2 (+); el 5-10% restantes son DQ8 (+). No obstante el 5-10% no muestran estos marcadores genéticos. Por tanto, la presencia de marcadores genéticos de susceptibilidad, debe ser considerada como una condición necesaria, pero no suficiente, pues el DQ2 está presente en el 20% de la población general y sólo el 1% desarrollará la enfermedad celíaca a lo largo de su vida.

 El gluten actúa como principal agente etiológico para desencadenar la respuesta inmune en pacientes genéticamente susceptibles. Pero por otro lado, existen factores ambientales que pueden modificar esta respuesta inmune: lactancia materna, infecciones, permeabilidad intestinal, cantidad de gluten ingerido diariamente, otros componentes genéticos… Aunque no están bien definidos se piensa que podrían ser los responsables de la aparición de que la EC se manifieste a diferentes edades.

Como queda claro, se puede tener genética negativa y sin embargo ser celíac@.

Ahora viene otro punto principal, como es lógico ahora le toca el turno a otra de las tres pruebas diagnósticas de la Enfermedad Celíaca, en éste caso vamos a ver los Anticuerpos, de los que ya he hablado líneas más arriba.

La ilustración explicativa que corresponde sería ésta que sigue:

anticuerposceliaca

De todo ello, decir que el primer punto que es la Edad de diagnóstico ya se ha hablado antes, y ya sabéis lo que sucede en éste caso, y el punto 2), lo tenéis extensamente explicado en éste blog en la entrada dedicada a ello, denominada igual Deficiencia Selectiva de IgA .

Los Anticuerpos también son útiles para identificar casos potenciales de Enfermedad Celíaca. El Anticuerpo más específico de todos es el Antiendomisio, aunque a su vez es el mas costoso de analizar, por eso ahora siempre analizan solo por lo general el Anticuerpo Antitransglutaminasa también muy específico de la Celiaquía. Existe otro Anticuerpo que es el Ac. Antigliadina, que también se analizaba muy frecuentemente poco tiempo atrás, pero ahora está cayendo en el olvido, porque es mucho más específico de la Celíaca el Ac. Antitransglutaminasa, ya que el Ac. Antigliadina se puede positivizar en otras enfermedades diferentes a la Celiaquía. 

Y ya llegamos casi al final, con el último punto principal, pero no menos importante que los demás, de hecho, puede que sea el más importante, ya que la tercera y última prueba diagnóstica de Enfermedad Celíaca, es la Biopsia duodenal y se la considera el “patrón oro” de diagnóstico de Celiaquía. La prueba más importante de todas y no exenta también de complicaciones y dudas como las demás, ya que se pueden cometer diversos fallos importantes, que pueden hacer que ésta prueba se convierta en “nula” o negativa, y por tanto, es un perjuicio para llegar a un correcto diagnóstico.

Como hice en los anteriores puntos, a ésta prueba le corresponde la ilustración explicativa que sigue, en la cual se ven los diversos errores que se pueden dar:

Biopsiasceliaca

Poco más os puedo explicar de lo que hay en éste caso, porque ya está suficientemente claro, creo yo. Si acaso, que he escogido el paisaje y los personajes que véis, porque se me ocurrió que era una forma muy gráfica y sencilla, de que se vea bien lo que vienen a ser las lesiones “parcheadas”.

Si abrimos el intestino y lo extendemos, tiene una superficie equivalente a un campo de tenis para que os hagáis idea de la magnitud. Me acordé de las pistas de tenis de hierba, porque la hierba simbolizaría las vellosidades intestinales, pero he preferido representarlo con un campo verde, en vez de con una pista de tenis, porque era más vistoso, y además podía añadirle lo más importante, los topos que simbolizan el gluten, y los hoyos o agujeros que van dejando en el terreno, serían nada más y nada menos, que esos “parches”, esas lesiones que se producen en la Enfermedad Celíaca.

Como véis, alrededor de las lesiones, hay zonas perfectas sin daños, y ese es el problema precisamente, que si en la toma de muestras, las cogen de esas zonas “verdes y perfectas”, y se dejan sin embargo en el camino, la zona arrasada, porque da la casualidad de que no cogen ninguna muestra de la zona lesionada, esa biopsia saldrá negativa. Es decir, que podemos tener el intestino lleno de “zonas arrasadas” y si se cogen muestras solo de las zonas que no lo están, se creerá que tenemos el intestino perfectamente bien, cuando es todo lo contrario. De ahí la necesidad o recomendación, de que se extraigan al menos 5 o 6 muestras, así será mucho más fiable el resultado.

Añadido a ello, tenemos también los errores que se pueden cometer por el o la especialista que analiza e interpreta dichas muestras (anatomopatólogo/a),  porque pueden sobre o subinterpretar dichas muestras debido a que no conozcan bien todo lo que puede acarrear o conllevar la Enfermedad Celíaca.

Como nota añadida también importante debéis saber que existen diferentes grados de lesión intestinal o atrofia vellositaria, según el daño que haya. Son los siguientes:
– Marsh  IV y III : el 95% de los casos que presentan este grado son celíacos
– Marsh II : La mayoría son EC
– Marsh I : el 10% son EC
– Marsh 0 : solo se da en la Dermatitis Herpetiforme también denominada “Celiaquía de la piel”

La conclusión final, a raíz de todo lo expuesto sería la respuesta a la pregunta del millón formulada tantas veces por vosotros ¿Se puede ser celíac@ teniendo las tres pruebas diagnósticas de la Enfermedad Celíaca negativas?. La respuesta como habéis visto prueba por prueba es que SI, claro.

Y la siguiente pregunta y última que os surge es ¿Y qué tengo que hacer en ese caso?. Pues los médicos en ese caso lo que hacen es poner al paciente a prueba para salir de dudas del todo. La prueba consiste en que el “celíac@ dudoso”, realice la Dieta Sin Gluten durante 6 meses. Si en ese tiempo en el seguimiento clínico se ve una mejoría del paciente, entonces se llega a la conclusión de que si es celíac@, pero, si se ve que no hay mejoría entonces es que no lo es y ya se sale de toda duda definitivamente.

Además de ello, se pueden pedir una batería de pruebas complementarias a la Enfermedad Celíaca que puedan dejar entrever una malabsorción intestinal principalmente. De esas pruebas, ya voy hablando por aquí. La podéis encontrar entre los temas más leídos. Próximamente las agruparé todas en una página del blog, cuando termine de hablaros de las que me quedan, y así que las podáis encontrar de una sola vez.

Con todo ésto termino, esperando y deseando que os haya servido de mucha ayuda y utilidad todo lo que he tratado de transmitiros.

Un abrazo grande a todos, y recordad, compartir es difundir.  Ayudemos entre todos a que cada vez haya más celíacos diagnosticados.

Gracias por estar ahí y por vuestra colaboración.

Ángeles Alonso

 

 

 

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45 pensamientos en “Causas por las que pueden dar negativas las tres pruebas diagnósticas de la Enfermedad Celíaca. Genética, Anticuerpos y Biopsia duodenal.

  1. muy interesante!, lo difícil es que los médicos te hagan caso, sobretodo los de cabecera, es complicado que te manden al especialista y menos que te pidan pruebas específicas, yo estoy en ese punto y no avanzo

    • Pues si María, esa es la realidad y de ahí, entre otras cosas más, el infradiagnóstico que existe de la Enfermedad Celíaca. Cuanto siento que te esté pasando. Lo primero que hay que conseguir es que el médico de cabecera, te mande al especialista, eso está claro, y si no te manda, no se puede llegar a un diagnóstico, por supuesto.

      Hay tres opciones:
      – Insistir e insistir, hasta que por cansancio te mande.
      – Cambiarte de médico de cabecera, esperando que el o la nueva medico que te toque, sean más abiertos y te manden.
      – O claro, si se tienen posibilidades económicas, hacerse las pruebas por lo privado. Al menos las analíticas.

      Lo triste de ésto, es que no se entiende en absoluto que les cueste tanto a los médicos de cabecera hacer un volante para el especialista, es que es hasta vergonzoso que tengamos que estar en ésta situación. No se dan cuenta, que están ocasionando a la Sanidad mucho más gasto así, con los celíacos no diagnosticados, porque nuestra salud se va deteriorando poco a poco cada día que ingerimos gluten, y eso ocasiona muchas más visitas al médico y muchas más pruebas médicas que habrá que hacer. Es un sinsentido total ésta situación y algo que es necesario que cambie totalmente, desde luego.

      Espero que tengas suerte y logres conseguir avanzar María.
      Gracias por tu comentario.
      Un abrazo,
      Ángeles

  2. Hola, me llamo Mariluz , desde hace 6 meses tengo fracturas costales de repetición, con intensos dolores,no me han diagnosticado nada aún, dice la de cabecera q la densitometría da bien (cosa q no me creo), el martes me manda a diagnostico rápido al hospital, me encuentro mal, y algunos médicos no saben por donde cogerlo, alguien me puede ayudar? estoy muy preocupada, ah mi vitamina D está muy por debajo de lo normal 15.

    • Hola Mari Luz!,
      Si has llegado hasta aquí, es de suponer que tú misma ya sospechas que puedas padecer de Enfermedad Celíaca, y por eso estás consultando ésta página. Yo lo único que puedo decirte es que si así es, para mi tus posibles sospechas pueden ser fundadas, ya que los problemas óseos en los celíacos no diagnosticados están a la orden del día, puesto que debido a la malabsorción de nutrientes provocada por la atrofia vellositaria intestinal, dejamos de absorber entre otras cosas la vitamina D, con la consiguiente aparicion de deficiencia acusada de la misma, osteopenia u osteoporosis, problemas dentales como por ejemplo, problemas en el esmalte dental, dolores óseos y fracturas de repetición, ya que si tenemos deficiencia de vitamina D, nuestro organismo no puede disponer del calcio para fortalecer nuestros huesos, ya que ésta vitamina lo que hace es eso, “sujetar el calcio”, igual que el cemento sujeta los ladrillos por ejemplo. Si no hay “cemento”, no pueden sujetarse los “ladrillos”, y nuestra casa se puede “romper” por varios lados. Espero que me entiendas lo que quiero decir.
      Para que te queden las cosas más claras, te dejo información relativa a éste tema en una entrada que publiqué dedicada a ello, en la que hablo de lo que acarrea la deficiencia de ésta vitamina, y todo lo que se debe hacer. Puedes encontrarla aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2014/01/14/deficiencia-de-vitamina-d-osteopenia-y-osteoporosis-en-la-enfermedad-celiaca/ y también te aconsejo que te leas, la entrada dedicada a todos los síntomas que pueden aparecer en la Celiaquía, y que puedes encontrar aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2016/02/17/triada-sintomatica-de-la-enfermedad-celiaca-y-sintomas-generales-intestinales-y-extraintestinales/ . Si te identificas con varios de ellos, será muy conveniente y recomendable que te realicen las pruebas de la Enfermedad Celíaca para poder descartarla o confirmarla.

      También decirte que puede haber otras causas por las que puedas tener problemas óseos, porque no son sólo específicos de la Celiaquía, por ello es importante que identifiques todos los síntomas que puedas tener, aunque también te digo que muchos celíacos son asintomáticos, no tienen ningún síntoma,. o solo uno o dos, que pueden dar la señal de alarma de que se pueda padecer de Celiaquía, como podría ser tu caso claro está.

      Espero que todo te sirva de mucha ayuda, y logres encontrar pronto una respuesta a todo lo que te está pasando. Si no te crees que tu densitometría da bien, pide en atención al paciente una copia de tu informe, si es que ella no te lo ha querido enseñar ni dar, y asi saldrás de duda. La densidad de los huesos suele estar por debajo de lo normal, precisamente por la deficiencia de vitamina D en un largo periodo de tiempo. Lo leerás en la entrada que te dejé líneas antes.

      Un abrazo y mucha suerte,
      Ángeles

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  5. Buen día! en el caso de las personas que son sensibles al gluten, que llevan una dieta estricta libre de gluten, qué pasa en su organismo si ingieren gluten por contaminación cruzada o porque no conocen si realmente la comida está totalmente libre de gluten? Saludos,

    • Hola Xinia!,

      Te dejo la información que aparece en la página de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid:

      La sensibilidad al gluten no celíaca se diagnostica en pacientes en los que hay evidencias de que la patología que padecen está causada por el gluten, a pesar de haber descartado previamente la enfermedad celíaca y la alergia al trigo.

      Desde el punto de vista clínico, es indistinguible de la enfermedad celíaca, aunque en la sensibilidad al gluten no celíaca predominan las manifestaciones extradigestivas, como alteraciones del comportamiento, dolores óseos y articulares, calambres, adormecimiento de las extremidades, pérdida de peso o fatiga crónica.

      Los anticuerpos antitransglutaminasa tisular son negativos y la mucosa intestinal muestra, en algunos casos, lesiones Marsh 1, aunque puede no presentar ningún tipo de lesión.

      Desde el punto de vista genético, sólo el 50% de los afectados presentan las proteínas de riesgo de enfermedad celíaca HLA-DQ2 ó HLA-DQ8.

      El diagnóstico se confirma, una vez descartada la enfermedad celíaca y la alergia al trigo, cuando se observa una mejoría al hacer dieta sin gluten y la recaída del paciente cuando el gluten es reintroducido en su alimentación. El tratamiento es, por tanto, dieta sin gluten estricta y de por vida.

      Es decir, que puede ocasionarte el ingerir gluten, sintomas digestivos y también extradigestivos, pero a diferencia de la Enfermedad Celíaca, la sensibilidad al gluten no produce atrofia vellositaria, o daño de tejidos porque no se la considera una Enfermedad Autoinmune, como lo es la Celiaquía.

      En la wikipedia, puedes encontrar un informe extenso sobre la Sensibilidad al Gluten. te lo dejo aquí: https://es.wikipedia.org/wiki/Sensibilidad_al_gluten_no_cel%C3%ADaca

      Un abrazo, y espero que todo ésto te sirva de ayuda.

  6. Buenas tardes! Me gustaría saber que sucede si un sale la biopsia positiva y haciendo la dieta si gluten, aún así sigues enfermo. Que hacer?

    • Hola Ana!
      El intestino de un celíaco, después de que se le diagnostica y se comienza a seguir la Dieta Sin Gluten a rajatabla, tarda una media de cinco años en recuperarse del todo. Hay que darse cuenta, de que el intestino delgado tiene una superficie igual de extensa que la de un Campo de Tenis, y eso cuesta tiempo regenerarlo todo. Por tanto, si se lleva poco tiempo a dieta, es normal que uno no se sienta bien del todo aún, que me da la sensación de que pueda ser tu caso.
      Otra opción es que se esté ingiriendo gluten sin saberlo, porque no se esté realizando correctamente la dieta sin gluten y habría que revisar todo lo que se come, para dar con el “enemigo”, podría ser también por causa de no tener cuidados en la cocina como se debe y se produzca una contaminación cruzada.
      Un abrazo

  7. Me podrías decir que otras enfermedades pueden hacer que las Antigliadinas den positivo? Yo soy celíaca, de eso no tengo dudas y hago la dieta sin problemas, pero después de darme negativo todos los análisis, las gliadinas dieron positivo, viendo tu comentario, me entro la duda y me gustaría saber.

    • Hola Maureen! 🙂
      Respondiendo a tu pregunta, los Ac. antigliadina efectivamente no son específicos de la E. Celíaca. En adultos esta mas relacionado a tener permeabilidad intestinal. Salen positivos por esofagitis, gastroenteritis multiples, enfermedad inflamatoria intestinal, intolerancia a la caseina, enfermedades reumáticas, fibrosis quistica y a tener procesos infecciosos, virus o bacterias varias, con incidencia en el area intestinal.
      En la Celiaquía se elevan porque aumenta la permeabilidad del intestino a causa de la ingesta de gluten, pero aunque son muy sensibles para E.Celíaca, no son especificos de EC. Los más específicos son los Ac. Antitransglutaminasa y Antiendomisio, éstos últimos ya no se suelen pedir por su elevado coste.

      Un abrazo y espero haberte sido de ayuda 🙂

      • Mil gracias, muy clara tu respuesta, entonces puede ser permeabilidad intestinal también, cosa con la que lucho bastante

  8. Mil gracias! Muy didáctico el informe, pero nos falta mucho por aprender como celíacos! Hace años que tengo muchos síntomas y desde mi adolescencia me daban solo corticoides para alergias, sin buscar la verdadera causa. No es tarde, a mis 46 años recién diagnosticada, me cambió la vida, pero mi intestino está bastante dañado y la dermatitis herpitiforme me tiene mal mis manos y pies. Como dije antes: Paciencia!!!

    • Gracias por tu testimonio Verónica!! :-), y como bien dices ¡¡Paciencia!!, no nos queda otra. Llevar a rajatabla la dieta sin gluten, es lo único que puede hacer que estemos saludables, y evitar por tanto, que aparezcan más enfermedades indeseables asociadas a la Celiaquía. Un diagnóstico precoz es fundamental, porque cuanto más tardío pueda ser el diagnóstico, más indeseables o indeseadas enfermedades pueden hacer su aparición por el daño constante que estamos infringiendo a nuestro organismo sin saberlo.
      El intestino tarda una media de 5 años en regenerarse, debido a la gran extensión que tiene, que equivale a la superficie de un campo de tenis, y en casos en los que se ha llegado a un diagnóstico tardío, a veces alguna parte puede quedar dañada de forma irreversible por el maltrato constante durante demasiados años, que llega a perder su capacidad regenerativa. Espero que no sea tu caso, y con el tiempo se regenere del todo y te llegues a encontrar fenomenal.
      Un abrazo y cuídate mucho!

  9. Yo tengo problemas desde hace muchos años del aparato digestivo, me diagnosticaron de todo y tuve de todo , me descubrieron hace 1 año intolerancia a la lactosa y tengo las pruebas celíaca negativas Q2y Q8, tengo intolerancia a la cebada , centeno, salvado de trigo, amaranto, malta entre otras pero creo que estas llevan gluten, me dicen que tengo SII y yo cuando como me encuentro cansada hasta después de unas horas y tengo muchos problemas, no se si puedo comer o no gluten, a que Médico puedo ir que sepa si soy celíaca o no aunque me de las pruebas negativas? Muchas gracias

    • Hola Adoración, disculpa que no te he podido responder antes pero es que estoy de vacaciones, y apenas utilizo el ordenador.
      Respondiendo a tu pregunta de a qué médico podrías ir, puedes consultar el Listado de medicos especialistas en enfermedad celíaca, o que saben bastante de ella, que vamos elaborando entre todos nosotros en el siguiente apartado de éste blog: https://elmagasin.wordpress.com/2014/01/27/listado-nacional-de-medicos-especialistas-en-enfermedad-celiaca/
      Espero que te sirva de ayuda y encuentres alguno bastante cerca del lugar en el que vivas, que te saque de todas tus dudas y puedas llegar a un diagnóstico acertado. Los cereales que has nombrado si tienen gluten, y muchos celíacos, como yo misma por ejemplo, también tenemos intolerancia a la lactosa en mayor o menos grado.
      Un abrazo,
      Ángeles

  10. Hola! Desde Buenos Aires te saludo. Tengo una nena de casi seis años y hace año y medio venimos luchando para que le manden a hacer el genético y una biopsia. Se trata en el Garrahan que es eminencia en latinoamerica como hospital pediátrico pero no tuvimos solución. Su papá fue diagnosticado celíaco hace un año y una doctora vio síntomas de está patología en mi hija pero luego terminó su residencia y nos cambiaron de dra y esta no opina que sea esto. Mi hija,vive con cólicos,su pancita hinchada y dura y sus heces siempre son sin forma y claras hasta a llegado a hacer de color blanco. Se queja mucho por las molestias. Se le picaron los dientes frontales superiores… En fin. Al no ser delgada y si muy alta la médica descartó por completo la celiaquia e incluso dice que es todo psicológico. Lo cual me parece absurdo! El primer laboratorio salió antitransglutaminasa negativo al borde del positivo. Y anti gliadina positivo. Solo esas dos le hicieron. Y el treinta de agosto logré que le repitieran esos dos anticuerpos al menos. Sinceramente no sé como ayudar a mi hija. Su papá fue 30 años asintomático. Nunca tuvo problemas de crecimiento es más es super alto. Al igual que la hija de mi amiga que fue diagnosticada a los 6 y siempre fue altísimo así que no entiendoporqué descarta la doctora la celiaquia siendo que tiene tantos síntomas y su papá es celíaco. Que otras causas hacen que los anticuerpos anti gliadina den positivos?

    • Hola desde España, Eliana!
      Desde luego por lo que estás explicando, y siendo su papá celíaco, para mi tu hija tiene el 99% de papeletas de ser celíaca como su padre. Todos los síntomas que has explicado que tiene, son síntomas de la enfermedad celíaca. Me llamó la atención en especial además, que comentes que sus dientes frontales se picaron, porque eso es un síntoma muy claro de celiaquía, los problemas en el esmalte dentario.
      Me parece una estupidez enorme, y lo siento, por muy doctora que sea quien ha visto a tu hija, que dicha doctora diga que tu hija no puede ser celíaca porque simplemente es alta, es decir, que no ha tenido problemas en su crecimiento por la posible celiaquía. Como digo una enorme estupidez e ignorancia en el campo de los síntomas de la celiaquía hoy en día. Si ésta doctora, estuviera mejor formada y más actualizada en nuestro campo, jamás te habría dicho algo así, y pondría todo el interés que debería de haber puesto y no ha hecho, en poderle dar a tu hija un diagnóstico correcto. Por situaciones así, estamos el 75% de celíacos sin diagnóstico desgraciadamente. La formación y actualización de los médicos en la Enfermedad Celíaca, es indispensable para que vayan saliendo a la luz todos los celíacos no diagnosticados. Hay celíacos flacos, obesos, normales, altos, bajos, sintomáticos y asintomáticos, con diarreas y estreñidos, etc…. es decir, que la forma de presentarse esta enfermedad es muy variopinta y a cada uno le afecta de diferente manera, por eso es conocida también como una enfermedad camaleónica, que tiene “mil y un caras” de presentarse.
      Por tanto, tu hija puede ser celíaca perfectamente, no importando en absoluto su estatura. A ella no la ha afectadp en el crecimiento, pero sin embargo está desarrollando otro tipo de sintomatología que a lo mejor no desarrolla otro celíaco o celíaca que sin embargo si les hubiera afectado en el crecimiento. Como digo, cada organismo es un mundo diferente y la celiaquía tiene mil formas diferentes de presentarse.
      Ya has visto además, en ésta misma entrada, todas las causas por las que pueden dar negativas las pruebas de la celiaquía, aún siendo uno celíaco.
      Te cuento que yo al principio tenía también los anticuerpos antigliadina positivizados, y los antitransglutaminasa no, pero resultó que con el tiempo, como un año más tarde, me volvieron a analizar los dos anticuerpos nuevamente, y se me habían positivizado también los antitransglutaminasa. Es importante que se hagan en los dos las IgA, que eso es lo habitual, pero también las IgG, porque muchas veces hay deficiencia de IgA total, como explicaba ya en ésta entrada, y puede haber un falso negativo, al no analizarse las IgG. No sé si a tu hija le hicieron los antitransglutaminasa IgA e IgG, sería importante mirarlo.
      Los anticuerpos antigliadina, se pueden positivizar también por otras causas, como me preguntabas, ya que los Ac. antigliadina efectivamente no son específicos de la E. Celíaca. En adultos esta mas relacionado a tener permeabilidad intestinal. Salen positivos por esofagitis, gastroenteritis multiples, enfermedad inflamatoria intestinal, intolerancia a la caseina, enfermedades reumáticas, fibrosis quistica y a tener procesos infecciosos, virus o bacterias varias, con incidencia en el area intestinal.
      En la Celiaquía se elevan porque aumenta la permeabilidad del intestino a causa de la ingesta de gluten, pero aunque son muy sensibles para E.Celíaca, no son especificos de EC. Los más específicos son los Ac. Antitransglutaminasa y Antiendomisio, éstos últimos ya no se suelen pedir por su elevado coste, pero si quieres pedirlos para tu mayor seguridad, y la de tu hija, pide también los antiendomisio, aunque sea por lo privado, si no tuvieras problemas económicos para poder costearlos por supuesto.
      Quiero comentarte también, que hay otra prueba añadida de analíticas que se puede pedir, es el betacaroteno, esta analitica te indica si existe malabsorción intestinal. Si sale deficiente, es decir con niveles más bajo de lo normal, es que hay malabsorción y por tanto sería una prueba más de celiaquía. Puedes mirar la entrada que le dediqué a ésta prueba aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2013/11/27/betacaroteno-indicador-de-malabsorcion-en-enfermedad-celiaca/ espero que todo lo que te he explicado, ayude para que puedas encontrar un diagnóstico correcto para tu hija y lo más pronto posible.
      Un abrazo desde España y gracias por pasarte por aquí y dejarnos tu experiencia,
      Ángeles

  11. Buenos días,

    Os escribo para contaros un poco mi caso, he estado echando un vistazo por el blog y no he visto a nadie que haya comentando la celiaquía no diagnosticada en relación con los problemas de fertilidad o abortos de repetición.
    A raíz de tener dos abortos de repetición tras tener un primer hijo sin ningún problema inicie un estudio en una clínica de fertilidad de Madrid donde la inmunóloga que me ha seguido sospechó desde el primer momento al comentarle que tenía un sobrino celiaco de una celiaquía o intolerancia al gluten no diagnosticada, me realice los estudios y la genética salió positiva, el anticuerpo negativo y una lesión tipo 1 de marsh con una elevada infiltración linfocitaria del 50%, al no tener anticuerpo positivo ni atrofia (aún) no entro en el patrón de celiaco de libro pero sí de intolerante, aunque estoy convencida que hubiera terminado con atrofia en unos meses posteriores.

    Nunca he tenido síntomas digestivos, sí unas fuertes migrañas que han mejorado bastante con los tres meses que llevo de dieta y desgraciadamente 2 abortos recurrentes.. ahora para futuros embarazos debo tener dieta estricta sin gluten.

    Es muy triste que las mujeres tengamos que pasar por una experiencia tan traumática y de manera reiterada y que solo en clínicas especializadas en infertilidad sepan que una sensibilidad al gluten o una enfermedad celiaca pueda causar este síntoma extradigestivo tan doloroso. Ojalá y que con el tiempo todos los especialistas ginecológicos tengan el conocimiento de lo que puede causar esta enfermedad no diagnosticada en mujeres en edad de tener hijos.

    Además por este periplo médico que he llevado a cabo estos últimos meses me he dado cuenta que lamentablemente esta enfermedad con esta sintomatológica de abortos como principal síntoma en mi caso si no es tratada por inmunólogos o ginecólogos actualizados en el tema que es difícil de encontrar si no es en clínicas de fertilidad, all comentarles que tienes antecedentes de celiaquía en la familia para muchísimos digestivos y no digestivos , en mi caso ginecólogos si no tienes síntomas intestinales y encima tienes el anticuerpo en sangre negativo es como que te miran como si fueses de otro planeta y su único consejo es ”cosas que pasan” a seguir intentándolo!

    ¿Alguna mujer más que se haya encontrado en esta triste situación en la que había por debajo una celiaquía o sensibilidad al gluten no diagnosticada?

    También me gustaría saber si hay gente por aquí con genética positiva y marsh 1 sin anticuerpo en sangre y cual ha sido su diagnóstico, si EC o sensibilidad o nada! porque no tiene anticuerpos! gracias nuevamente.

    • Hola anónima!

      Muchas gracias por contarnos tu experiencia, que por lo que veo y desgraciadamente, ha sido muy dolorosa. Más adelante, hablaré de todo lo que nos has comentado en una entrada específica en el blog, y si no te importa, pondré tu comentario como base de todo lo que me gustaría informar acerca de ésto, ya que muchas mujeres podrían sentirse muy identificadas con lo que tú has vivido y así podrían encontrar una solución. Además, yo misma hablaré de mi propia experiencia en éste campo, ya que en mi caso llevo ya once años diagnosticada y con dieta estricta sin gluten a rajatabla, pero, tuve un aborto muy traumático para mi el diciembre del año pasado, y a raiz de él, me hicieron unos estudios de trombofilias, que arrojaron que tenía una trombofilia heredada y la próxima vez que me quede, me han dicho que tendré que ponerme heparina durante todo el embarazo para evitar que el bebé se malogre.
      Esto te lo cuento, porque aparte de que una sea celíaca, como es mi caso, además pueden darse otros factores que pueden llegar a desencadenar que nuestro bebé no siga adelante, y sería importante también que aparte de que lleves dieta sin gluten, se te mire el tema de las trombofilias. Hay una en especial, muy importante, en la que yo soy positiva del todo u “homocigota”, que es el factor XIII que está directamente ligada con los fallos de implantación y abortos de repetición. Con la Heparina durante el embarazo, el problema deja de existir, de ahí la importancia de mirarse también este tema.
      Con respecto al tema de la celiaquía estoy de acuerdo en todo lo que dices, no añado ni un punto ni una coma, porque es cierto que si no tienes los sintomas clásicos de la celiaquía, te miran como de otro planeta, y están total y absolutamente equivocados, o más bien, lo que están es absolutamente desactualizados en sus conocimientos de la enfermedad celíaca, la enfermedad de “las mil caras”, como muchos la llaman.
      Si la genética te dio positiva, y la biopsia un Marsh I, para mi si que eres celíaca, estos resultados son los más típicos en el adulto celíaco no diagnosticado. Que los anticuerpos te salgan negativos, es lo normal en el adulto, pero, no obstante, habría que asegurarse si se te ha hecho también la IgA total, ya que si tienes una IgA total más baja de nos niveles normales, los anticuerpos te saldrán negativos, puesto que siempre se piden los anticuerpos IgA, y no los IgG, éstos últimos son los más recomendables de pedir en el adulto, puesto que son los anticuerpos que más tiempo llevan en nuestro organismo, los que tienen más “memoria”. En tu caso sería interesante pedir los ac. antigliadina IgA e IgG, si no se te han hecho, y los anticuerpos antitransglutaminasa IgG, ya que los IgA, imagino que en este caso, si te los hayan hecho.
      Te dejo un regalo, o más bien dos, en el siguiente enlace: https://elmagasin.wordpress.com/2016/05/10/el-cuento-de-hadas-un-sueno-celiaco-y-el-manual-de-la-dieta-sin-gluten-actualizado-mis-regalos-para-vosotros-por-el-mes-del-celiaco/ el Manual te ayudará a llevar la dieta correctamente, y el cuento, es para animarnos fundamentalmente.
      Espero haberte sido de ayuda y te deseo todo lo mejor a partir de ahora. Ya verás que dentro de poco, vuelves a estar esperando a un nuevo bebé 🙂

  12. Buenas tardes!!

    Recientemente me hicieron todas las pruebas , he dado negativo tanto en celiaquía como en lactosa.
    he visitado una dietísta , para un test de intolerancia y me ha quitado tanto el trigo como el gluten y tambïen productos lacteos.

    ¿Puede ser que los resultados de los análisis sean incorrectos?

    Haré una dieta de tres meses eliminado gluten y trigo , pero estaba confiado en los análisis del hospital.

    Un saludo y espero una respuesta

    Gracias

    • Hola Alin buenas tardes 🙂

      Respecto a la celiaquía ¿te han hecho todas las pruebas, es decir, la genética, los anticuerpos específicos y la biopsia intestinal?, porque jamás se debe iniciar una dieta sin gluten sin tener las tres pruebas hechas, ya que los resultados se falsearían.
      Con respecto a los test de intolerancia alimentaria te dejo un artículo muy importante para que te lo puedas leer aquí: http://www.iusc.es/noticias/112-son-fiables-los-tests-de-intolerancia-alimentaria es del año pasado y está muy bien explicado. Retirar de la dieta de una persona, productos tan importantes y nutritivos como los que llevan gluten y lactosa (cereales básicos y lácteos principalmente), en base a un test de itolerancia alimentaria, no lo veo nada adecuado.
      Para saber si de verdad eres intolerante a la lactosa, existe una prueba específica que realizan en el hospital denominada “Test de hidrógeno espirado”, te dejo aquí el enlace informativo: http://funcionales.es/exploraciones-y-pruebas/test-de-hidrogeno-espirado/ ésta prueba es totalmente fiable y te dirá si verdaderamente lo eres o no.
      Para saber si padeces la Enfermedad Celíaca, y como te dije, no sirve absolutamente para nada ningún test de intolerancia alimentaria, ya que la enfermedad celíaca, no es solo una intolerancia alimentaria, es una enfermedad autoinmune, para la que existen sus tres pruebas específicas, como ya he dejado explicado y repito, genética, anticuerpos y biopsia intestinal, si las tres dan negativas una vez realizadas, y nunca antes de haber retirado el gluten de nuestra dieta, lo más probable es que no se padezca la enfermedad celíaca, a no ser que en las analíticas convencionales te salgan parámetros alterados, como una anemia por deficiencia de hierro, acido fólico o vitamina B12. Deficiencia de proteínas, deficiencia de betacaroteno. Ferritina baja, marcadores hepáticos elevados, además de diversos síntomas que puedes consultar aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2016/02/17/triada-sintomatica-de-la-enfermedad-celiaca-y-sintomas-generales-intestinales-y-extraintestinales/

      Retirar el gluten y la lactosa de nuestra dieta, sin haberse realizado esas tres pruebas, y la del test del hidrogeno espirado para la lactosa, en base simplemente, a un test de intolerancias alimentarias, definitivamente no es lo adecuado. Lo fiable y certero son las pruebas hospitalarias siempre. Los resultados de los análisis no son incorrectos, si dan negativo es que así es. Lo que ignoro es que pruebas de la celiaquía se te han hecho, si solo una o las tres.

      Un cordial saludo y espero llegues a poder encontrar la solución a lo que te esté sucediendo. Suerte.

  13. Buenos días a todos !!

    Después de darme positivo la analítica genética de la celiaquía me hice analítica de anticuerpos con los siguientes resultados:
    – Anti-transglutaminasa IgA: 0.60 Ul/mL (0.0-10.0)
    – Anti-transglutaminasa IgA:<0.10 v. indice (0.0-1.0)
    – Anti-antigliadina IgA: no me la analizaron pq según el laboratorio no procedía

    – Inmunoglobulina IgA: 88 mg/dL (82.0-453.0)
    – " IgG: 1320 mg/dL (751-1560)
    – " IgM: 623 mg/dL (46-300)

    Esta analítica me la hice por la Seguridad Social y no se si estos resultados son los correctos o debería analizarme más cosas. La IgA que me analizaron no sé si será la correcta o se refiere a la IgA total. Me gustaría saber que opinas y se crees que es incompleta y me debería analizar más cosas aunque sea en un laboratorio privado. Muchas gracias y saludos.

    • Hola Marta!.
      La analítica es completa y por lo que veo tienes los valores de los Ac. antitransglutaminasa IgA, dentro de los límites normales, o sea que si está normal, es resultado negativo.
      Además veo que se te han hecho los valores totales de la IgG, la IgM, y la IgA, siendo el único alterado de los tres la IgM, que quiere decir que tiene un valor bastante por encima de lo normal tu IgM total del cuerpo.
      Sería muy interesante que te analizaran los anticuerpos antitransglutaminasa IgG e IgM, ya que solo te hicieron los IgA. Los IgM, es raro que se miren, pero como te han hecho la IgM total, y te sale tan elevada, sería conveniente analizarlos.
      No estaría mal que te miraran los anticuerpos antigliadina también. IgA, IgG principalmente, considerando que eres positiva en la genética de la celíaca y que a los adultos es más difícil que se nos positivicen los anticuerpos. A mi por ejemplo, me daban positivos los antigliadina IgA, y sin embargo los antitransglutaminasa IgA me daban negativos, pero, los antitransglutaminasa IgG, si que me daban positivos, y es que los IgG, son los que llevan más tiempo en nuestro organismo, los que tienen más “memoria”.
      Luego además, si seguimos hablando de analíticas sanguíneas, sería interesante saber si tienes anemia por deficiencia de hierro, si tienes deficiencia de B12, ácido fólico, vitamina D, proteínas, en fin, lo típico en la malabsorción de los celíacos. Hay un indicador de malabsorción intestinal que los médicos no suelen pedir, y es muy significativo, es el betacaroteno, te dejo aquí la información: https://elmagasin.wordpress.com/2013/11/27/betacaroteno-indicador-de-malabsorcion-en-enfermedad-celiaca/ y otros dos indicadores más que son la albúmina y la prealbúmina, que también pueden estar deficientes en el celíaco no diagnosticado. Más adelante creo que haré una entrada con todas estas pequeñas cosas pero tan importantes, para llegar al diagnóstico de enfermedad celíaca.
      Ya ves, que por poder. puedes analizarte más cosas, pero, a su vez, los resultados son correctos de éstas cosas que te han mirado. Obviamente sería muy importante y básico, que también se te hiciera la biopsia de intestino, ya que ese es el “patrón oro”, para el diagnóstico de la celiaquía.

      Un cordial saludo y espero haberte podido ayudar en algo. Mucha suerte, espero que pronto encuentres la respuesta a todo lo que te pasa y llegues a un diagnóstico certero.

  14. Muchííísimas gracias por tu contestación !!!
    En base a tu comentario me han surgido varias dudas:
    – En primer lugar que miden las IgM?? Tienen relación con la celiaquía??
    – Me comentas que sería interesante que me miraran otras deficiencias de vitaminas……con respecto al hierro comentar que estoy tomando suplementación desde hace tiempo pq la ferritina, hemoglobina,etc me dan siempre en niveles bajos y además me resulta muy difícil subirlo por lo sospecho de que no lo asimilo bien…..sobre la vitamina D la primera vez que me la analicé la tenía en niveles bajos pero con suplementación estoy consiguiendo subir sus niveles…….las demás vitaminas que me comentas las voy a analizar en un par de días y ya veremos como salen.
    – También en la analítica me analizaron las proteinas en suero con el siguiente resultado:
    proteina total: 6.9 g/dL (6.4-8.3)
    albúmina Dº %: 56.4 (55.8-66.1)
    albúmina g/dl: 3.9 (4-4.8) resultado fuera del rango
    alfa 1 Dº %: 3.6 (2.9-4.9)
    alfa 1 g/dl: 0.2 (0.2-0.4)
    alfa 2 Dº %: 9.6 (7.1-11.8)
    alfa 2 g/dl: 0.7 (0.5-0.9)
    beta Dº %: 9.5 (8.4-13.1)
    beta g/dl: 0.7 (0.6-0.9)
    gamma Dº %: 20.9 (11.1-18.8) resultado fuera del rango
    gamma g/dl: 1.4 (0.8-1.4)
    albúmina/globulina: 1.29

    Proteinas totales en sangre: 6.9 g/dL (6.4-8.3)

    ¿¿Estos resultados de las proteínas se analizan para ver si hay desnutrición por malabsorción??
    Muchisimas gracias por aclararme los resultados de la analítica pq yo no sabía interpretar esos resultados y mi médico de cabecera se limitó a decirme que todo estaba bien. Saludos y muy agradecida por todo.

    • Hola Marta, no hay de qué 🙂

      Voy a tratar de responderte a todo lo que me preguntas, a ver si así vas teniendo las ideas claras.
      Las inmunoglobulinas, todas, incluida la IgM, forman parte de nuestro sistema inmunológico, cuando alguna de ellas coincide que está alterada, significa que hay algo que ha alterado o altera nuestro sistema inmune. Ese algo es “algo” que nuestro sistema inmune califica como de “elemento extraño o enemigo” en nuestro cuerpo, entonces genera éstos anticuerpos para “acabar con ese algo”.
      La IgM, está especialmente relacionada con procesos infecciosos, sería importante saber si has pasado recientemente por alguna infección vírica o bacteriana, o estás pasándola, porque en ese caso, esa sería la respuesta a que tengas la IgM elevada. Si no has pasado por ninguna infección, o algún proceso inflamatorio recientemente, lo que nos estaría advirtiendo es de que hay “algo”, que tu sistema inmune califica de “extraño” y está queriendo “combatirlo”.
      La IgM, es rarísimo que se pida, de hecho, tu caso es e primero que veo. En la enfermedad celíaca, la que se pide es la IgA, porque una de las pruebas de la enfermedad celíaca detecta un anticuerpo de tipo IgA (anticuerpo anti-transglutaminasa tisular o anti-tTG). Si existe un déficit de IgA, el resultado de esta prueba podría ser negativo a pesar de que la persona realmente tenga una enfermedad celíaca, pero, tú no tienes una deficiencia de IgA, que es lo característico en muchos celíacos, no en todos ojo. Ya lo explicaba todo ésto en ésta misma entrada en la parte de los anticuerpos.
      Cuando la concentración de IgA o de IgG está disminuida o si se sospecha un déficit de alguna subclase de Ig, puede solicitarse la determinación de subclases de Ig. Es posible que a pesar de que la concentración de una clase de Ig sea normal, exista una deficiencia de alguna subclase.
      Una IgM elevada en tu caso, que es todo lo contrario a deficiente, puede ser debida a varias causas, la más común, como te dije, una infección y no hay que darle más importancia. La siguientes causas pueden ser:

      Infecciones, agudas y crónicas
      Enfermedades autoinmunes (artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico, esclerodermia,…etc)
      Cirrosis
      Inflamación crónica, enfermedades inflamatorias
      Reacciones de hiperinmunización
      Síndrome de Wiskott-Aldrich
      Macroglobulinemia de Waldenström (IgM)

      En fin, como ves, puede ser por diversosa motivos, y más que seguro habrá. Eso es el médico quien tiene que decirte en base a todo tu historial médico. Lo más normal, es que hayas tenido alguna infección o aún la tengas, no lo sé, y por eso él no le dio importancia, me imagino. Como todo lo demás lo tienes bien, por eso te dijo que estás bien.
      Por otro lado, con tu nuevo comentario, me añades más datos, como tu anemia por hierro y vitamina D, lo cual si es muy característico en los celíacos por la malabsorción de nutrientes que tenemos cuando áun estamos sin diagnosticar, debido al deterioro de nuestras vellosidades intestinales, que solo se recuperarán con uns dieta sin gluten de por vida. Pero claro, eso podría ser en principio una celiaquía, pero es que ignoro totalmente si te has hecho la prueba más importante de todas la biopsia intestinal.
      Las proteínas las tienes bien, lo cual es importante, no tienes deficiencia, y hay una albúmina que dice que: albúmina g/dl: 3.9 (4-4.8) resultado fuera del rango, parece que está un pelín baja, ya que pone que lo mínimo es 4, y estás en 3,9. La albúmina puede indicar también como anda nuestra absorción intestinal y también la prealbúmina, que esa no se te ha hecho, y el betacaroteno es muy importante para saber ésto de la malabsorción, como ya te expliqué.
      Por tanto, y visto todo, mi conclusión final es que deberías de pedir:
      -Ac. antigliadina IgA e IgG
      -Ac antitransglutaminasa IgG (los IgA ya te los hicieron y salen negativos, éstos son los más específicos de la celiaquía)
      – Vitamina B12
      -Ácido fólico
      -Betacaroteno
      -Prealbúmina

      Con esos parámetros se podrá saber mucho más de si tienes verdaderamente una malabsorción o no, y por supuesto, la BIOPSIA INTESTINAL, si no se te ha hecho aún.

      También decirte que hay más trastornos que pueden dar una malabsorción intestinal, no solo la celiaquía. Por eso se deben hacer todas las pruebas necesarias, para saber si puede o no ser una celiaquía porque si no lo es, habrá que buscar las otras causas que pudieran ser.

      También es importante ir a un médico que sepa diagnosticar celíacos, y para ello puedes consultar nuestro listado aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2014/01/27/listado-nacional-de-medicos-especialistas-en-enfermedad-celiaca/ a ver si te queda cerca alguno.

      Y hasta aquí he llegado.
      Un cordial saludo, mucha suerte y espero encuentres pronto las respuestas a todo lo que te sucede.

      • Antes de nada agradecerte muchísimo tu contestación tan detallada .
        Con respecto a los comentarios que me haces decirte que yo hacía como unos 3 años que dejara de tomar gluten pq noté que respiraba mejor, no tenía tantas alergias y sobretodo noté mejoría a nivel respiratorio y disminución de anticuerpos pq yo tengo una tiroiditis autoinmune pero desde hace unos 3 meses volví a tomar gluten para hacerme los anticuerpos de la celiaquía a raíz de darme riesgo de desarrollarla en los análisis géneticos.
        Desde que estoy tomando gluten (lo tomo todos los días pero no mucha cantidad) noto que los cornetes de la nariz los tengo inflamados y me impiden respirar bien y eso pienso si puede ser lo que me pudo elevar la IgM ( también tengo activado el virus del epstein-barr pero no me da síntomas, lo sé por el resultado de una analitica).
        Como veo descubrir lo que realmente me pasa en muy complicado pq hay un montón de cosas que desconozco que las tengo y que me están haciendo daño.
        Voy a analizar lo que me comentaste y a ver que sale.
        Termino ya agradeciéndote otra vez la gran ayuda que me estás prestando con tus contestaciones.Saludos y muchos besos

      • Hola Marta!
        No hay de qué! encantada de poder ayudarte :-).
        Ay, ay, ay, lo que me cuentas!. Nunca se debe de retirar el gluten de la dieta sin antes hacerte las pruebas médicas pertinentes. Tres años sin tomar gluten son muchos años Marta. Al retirarlo lo que se consigue es que las pruebas salgan “falseadas”. Los anticuerpos darán negativos, no ya porque a los adultos nos suelan salir negativos, sino también en tu caso porque en tres años el cuerpo los negativiza al no estar ingiriendo gluten y por supuesto, la prueba imprescindible para el diagnóstico de la celiaquía, es la gastroscopia con biopsia duodenal que confirme que hay una inflamación con infiltrado de linfocitos o directamente una atrofia vellositaria. Sin ésta prueba, no se puede llegar a un diagnóstico oficial de enfermedad celíaca.
        Ahora el problema real, no ya es que las pruebas te salgan negativas, es que si eres celíaca, que por todo lo que te pasa y ha pasado, tienes muchas papeletas de que lo seas, es que en estos tres años que has estado a dieta, has hecho que tu intestino se recupere, suponiendo que sí seas celíaca,y con él tu estado de salud, y ahora, lo que has hecho volviendo a ingerir gluten, es hacerle más daño a tu cuerpo, al haberle vuelto a reintroducir el gluten. Esto es como si fuera una herida abierta que ya ha conseguido cicatrizar y de repente la vuelvea a abrir, luego la va a costar más volver a cerrarse.
        Nosotros, los celíacos ya diagnosticados, siempre decimos a los no diagnosticados que tengan paciencia, que si sospechan que puedan ser celíacos, que se hagan las pruebas pero que no empiecen nunca la dieta sin, por su cuenta, sin antes haberse hecho nada. Es una regla general que repetimos una y mil veces, pero, vemos que por degracia, hay mucha gente que lo sigue haciendo.
        Espero que tengas suerte y puedas llegar a encontrar pronto tu diagnóstico.
        La IgM, obviamente te sale elevada por la inflamación de los cornetes (será sinusitis), y por el virus de epstein-barr. Así que ya vamos sabiendo más cosas.
        También sabemos que tienes tiroiditis, una enfermedad comunmente asociada a la celiaquía, como otras tantas que puedes consultar aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2016/06/03/enfermedades-asociadas-a-la-enfermedad-celiaca-listado-y-puntos-mas-importantes/ y además añadimos que tienes sintomas que también se corresponden con la celiaquía, que puedes ver aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2016/02/17/triada-sintomatica-de-la-enfermedad-celiaca-y-sintomas-generales-intestinales-y-extraintestinales/ Con todo ésto, y las pruebas que te quedan pendientes de realizar sanguíneas, además de obviamente, la de la biopsia intestinal, podrás llegar a un diagnóstico correcto, eso si, con el médico adecuado.
        Mucha suerte, espero que pronto llegues a una solución Marta. Saludos y muchos besos para ti también.

    • Hola Angeles!! Siguiendo tus recomendaciones completé mi analítica y estos son los resultados:

      – Anticuerpos anti-transglutaminasa IgG: 1,43 (positivo cuando el índice es superior a 1,00)
      – Ac antigliadina IgA: 0,14 (positivo: superior a 1,10)
      – Ac antigliadina IgG: 0,39 (positivo: superior a 1,00)
      – prealbúmina: 24 mg/dL (20-40)
      – betacaroteno: 1645 mcg/L (100-850 mcg/L)
      – ferritina: 14,47 ng/ml (10-160)
      – vit B12: 715 pg/ml (180-850)
      – ácido fólico: 12,91 (3-20)
      – vit D 25 OH: 17,5 ng/ml (30-100 es lo recomendado)

      Indicarte también que antes de hacer la analítica estuve tomando suplementos de hierro, B12, ácido fólico, vit D y aceite de Krill que es rico en astaxantina que tiene carotenos.
      Los anticuerpos anti-transglutaminasa IgA en una analítica anterior me habían dado negativos y la IgA total:88 (82-453)

      Me gustaría que me comentaras estos resultados cuando puedas. Besos y Felices Fiestas.

      • Hola Marta,
        Bienvenida de nuevo por aquí con tus resultados, pues me alegro de haberte recomendado que te hicieras éstos parámetros porque nos están diciendo varias cosas importantes.
        La primera es que se confirma tu celiaquía dudosa porque finalmente se ve claramente, que tienes positivos los anticuerpos antitransglutaminasa IgG, como a mi me sucedió también en su día, y eso que llevas muy poco tiempo tomando gluten. Estos IgG, como te comentaba son los anticuerpos que tienen más memoria, o que llevan más tiempo en el organismo, de ahí que estos den positivos y los IgA no porque se forman más recientemente. Tal vez te darían positivos si siguieras tomando gluten por bastante tiempo más, pero visto lo visto, eso no es lo que debes de hacer por el bien de tu salud, y para nada te sirven ya, teniendo éstos ya es señal clara. Si hay ac. antitransglutaminasa en tu cuerpo es porque tu cuerpo se defiende del gluten, y eso es la enfermedad celíaca.

        Siguiente cosa muy importante, deja YA de tomar aceite de Krill. Tienes los betacrotenos por las nubes, y no solo no necesitas eso, sino que a tu organismo le sobra y le estás intoxicando. Te dejo un enlace para que te lo leas: https://www.vitonica.com/vitaminas/exceso-de-betacaroteno-un-peligro-para-el-organismo Las vitaminas liposolubles A(betacaroteno),D,K y E, en niveles más altos de lo normal en el organismo, son peligrosas por su toxicidad.
        Como éste parámetro es muy bueno para indicar malabsorción intestinal, se altera el saber si existe dicha malabsorción al estar tomando tanta suplementación. Es como que estás “dopada” de vitaminas por decirlo de algún modo.

        La vitamina B12 la tienes en unos niveles altos también, pero dentro de la normalidad, no como el betacaroteno, además las vitaminas hidrosolubles, no son tóxicas o peligrosas como las liposolubles porque el exceso se elimina fundamentalmente por la orina. No necesitarías tomar ya mucha B12 porque estás más en el límite superior que en el inferior, o sea muy llenita de ella vamos, deficiencia en absoluto y uno toma suplementos cuando está deficiente básicamente.

        El ácido fólico está muy bien también, deficiencia cero.

        Y ya llegando a la vitamina D, pues aquí si se ve que te falta y esto si que necesitaría de suplementación, y la ferritina pues más de lo mismo porque tira a lo bastante bajo y deberían estar más llenos los depósitos de hierro. Es decir que de lo que necesitas suplementación ahora mismo es de éstas dos cosas, vitamina D y Hierro para subir la ferritina, el resto ésta perfecto, menos el betacaroteno que está por las nubes y eso tiene que bajar cuanto antes.

        La IgA total está bien, está dentro de los prámetros normales, aunque tiende más a lo bajo, pero no hay deficiencia, con lo cual el resultado de tus anticuerpos IgA, es verdadero. Si salen negativos es porque estám negativos y no por falta de IgA.

        Mi opinión personal es que eres celíaca, a raiz de todos los resultados aportados y tu historial médico, no tengo ninguna duda al respecto, pero como yo no soy médico, solo te puedo dar mi opinión, no te puedo dar un diagnóstico, pero sí puedes ir ya con todo a un médico que sepa diagnosticar celíacos.

        Y con ésto concluyo, porque por mi parte ya no queda nada más que decirte en éste aspecto médico.
        Que tengas unas muy Felices Fiestas, un muy Feliz Año Nuevo y que pronto encuentres tu diagnóstico oficial.
        Besos,
        Ángeles

      • Hola Angeles !!!
        Antes de nada darte las gracias por contestarme tan rápidamente. Ahora tendré que ir a mi médico de cabecera de la Seguridad Social para que me envíe al especialista en digestivo y como seguramente el médico que me atienda no sea especialista en celiaquía me gustaría que tú me orientaras en lo que le debería de pedir por si me dice “dieta sin gluten y listo”.
        Si quiero saber el daño causado por el gluten durante estos 48 años que prueba sería mejor ¿biopsia o colonoscopia?. Te comento esto porque cuando me den cita pasarán varios meses y yo desde mediados de diciembre estoy comiendo otra vez sin gluten y la biopsia puede que me de negativa .
        Sin más comentarios, desearte un feliz año y hasta pronto. Besos

  15. Buenos días elmagasin,

    En primer lugar agradezco mucho tu contestación y aún agradezco más que utilices mi comentario de la relación entre la celiaquía y los abortos de repetición para dar voz a todas estas mujeres que desgraciadamente son abortadoras de repetición sin causa aparente, es muy duro pasar por un aborto espontáneo como tú desgraciadamente sabes, pero el pasar por más de uno es un trance sicológicamente muy difícil que te sume en una gran tristeza y desorientación de por qué te está pasando si ”todo” está bien..Ojalá y se consiga que los médicos ante mujeres que están atravesando esta situación por favor por protocolo se les pidan las pruebas para diagnostico de EC, pero que no den carpetazo ante un anticuerpo negativo!! esto es muy importante!!, gracias a Dios yo he podido sufragarme una clínica de fertilidad que desgraciadamente no son accesibles para todo el mundo por el precio de sus consultas pero es aquí donde realmente están actualizados entre la relación de lo problemas ginecológicos y la EC o sensibilidad al gluten no celiaca y es ahí donde ven tantos casos en los que se encuentra esta enfermedad subyacente en mujeres que no se quedan embarazadas o abortan que están totalmente actualizados y siguen tirando del hilo sin parar el estudio ante un anticuerpo negativo, en mi caso al proseguir con los estudios me salió la genética positiva y como dije anteriormente una elevada infiltración linfocitaria en la endoscopia.

    Con respecto a lo que comentas Magasin de las pruebas de trombofilias es lo primero que me miraron también, me salio homocigótica para el gen MTHFR que al parecer mucha población por lo que no sé si está tan ligado a problemas de implantación como el factor X pero al igual que tú ya por precaución y por protocolo las mujeres que abortan mas de una vez se les suministra la heparina al tercer intento para cubrir posibles problemas de coagulación que se alteren con el embarazo…

    Yo entre que sicológicamente todavía no estoy del todo bien como para afrontar nuevamente ecografías y la cosilla que me da lo de la heparina en la tripita no he tenido el valor de volver a intentarlo, tengo mucho miedo..

    Con respecto a los valores de anticuerpos que me pidieron son estos, si que está la Igg en ambos lo que no se es si en valores como dices por debajo de la normalidad y por eso no positivizo anticuerpos.. te los pego abajo para ver que te parecen:

    Ac IgG Anti Transglutaminasa 0,8 U/mL
    Ac IgA Anti Transglutaminasa 0,4 U/mL
    Ac IgG Anti Péptidos Deaminados Gliadina 0,4 U/mL
    Ac IgA Anti Péptidos Deaminados Gliadina 1,8 U/mL

    Muchas gracias por todo y por tu regalo, te deseo también de todo corazón un próximo embarazo muy feliz.

    • Hola anónima!
      Siento no haberte podido responder antes, pero es que me ha sido imposible hasta ahora.
      Lo primero que quiero decirte es darte las gracias por tu valioso testimonio que estoy segura podrá ayudar a muchas mujeres que ahora se pueden encontrar en una situación igual o parecida a la tuya. Como te decía en mi primer comentario, para el Año Nuevo, publicaré una entrada con todo éste tema tan importante que hay que tratar y tiene que salir a la luz. Lo cierto es que si antes no lo he hecho, ha sido porque yo no me he encontrado con fuerzas anímicas ni físicas, de hablar de éste tema, y simplemente he estado esperando a recuperarme para poder hacerlo. En nuestro caso, el hijo que perdimos, era el primero que íbamos a tener, y lo estábamos esperando con muchísima ilusión. Fue un golpe muy duro psicológico, por supuesto, y físico, ya que tuve un aborto en el que perdí una enorme cantidad de sangre, lo que me dejó una anemia grave, que ahora gracias a Dios, ya prácticamente he dejado atrás y me encuentro restablecida, después de casi un año, eso sí. La parte emocional o psicológica, va “por otro lado”, y como he hablado con otras amigas mías que han tenido también esta triste experiencia todas coincidimos en que el hijo que has perdido nunca lo vamos a olvidar, aunque se tenga otro, pero también coincidimos en que las cosas pasan porque tienen que pasar, es decir, que si no tenía que venir al mundo es por una razón importante, y seguramente ha sido mejor así, porque de lo contrario, habría venido, no se habría ido, y ahora lo que sentimos es que tenemos un pequeño angelito en el cielo, que nos cuida y nos protege desde allí. Yo me considero una persona muy espiritual y muy positiva, y pienso que cuando te sucede una experiencia tan dura, es una lección que se nos pone para que evolucionemos y aprendamos algo importante que debíamos aprender. En mi caso, ya sé lo que tenía que aprender, en el tuyo, solo lo puedes saber tú misma. Hay una cosa que yo puedo ver que ya ha sido positiva, y es que debido a éstas tristes experiencias, finalmente sabes lo que te pasa, y ahora ya has encontrado la solución para que cuando te vuelvas a quedar embarazada, porque yo creo que te vas a volver a quedar, tu peque venga al mundo perfectamente y sin ningún problema, porque ya su mamá seguirá el tratamiento adecuado para que así sea, que se resume en Heparina y Dieta Sin Gluten.
      No le tengas miedo a la Heparina, como me decía mi marido es un pinchazo minúsculo subcutáneo en la barriga que no te va a ocasionar ningún problema, al revés, va a permitir que vuelvas a sentir el milagro de la vida en tu interior. No puedes renunciar a eso, por un pinchazo al día. Imagínate que fueras diabética y tuvieras que pincharte tres veces al día, toda tu vida ¿te dejarías morir por miedo a los pinchazos? ¿no verdad?, pues esto con más razón. ¿Renuncias a la vida de un nuevo hijo en tu vida, por un simple pinchazo al día durante menos de un año nada más?, No puede ser, no dejes que el miedo te paralice y persigue tu sueño siempre. Solo el que persigue sus sueños, es capaz de alcanzarlos y logarlos. En este caso, y eso si, cuando estés recuperada físicamente, y emocionalmente, ni que decir tiene.
      Con respecto a los anticuerpos negativos en el adulto, y que los médicos no están actualizados, pues como ya comentamos, tienes toda la razón y estoy de acuerdo en todo lo que me has contado, es así de cierto y de triste a la vez. Lo que tenemos que ir consiguiendo es que cada vez haya más medicos que sepan más de la celiaquía, y para ello, la labor de nosotros, los pacientes, es importante también, porque si difundimos nuestras experiencias, poco a poco se irá conociendo más lo que pasa, y cada vez será menos extraño y se podrá ir llegando al fin al objetivo final, que es cada vez haya menos celíacos sin diagnosticar.
      Y ya pasando al tema de tus anticuerpos, que como ya dije en ésta entrada, lo más normal es que en el adulto salgan negativos, decirte que para mi, los que tienes positivos son los Anticuerpos Antigliadina IgA que marcan 1,8, el resto serían negativos en principio, y digo en principio, porque no sé los valores límite de referencia de los mismos. Me has puesto el resultado de cada uno, pero sin el valor límite que siempre ponen al lado para saber si son negativos o positivos.
      Quiero pensar según veo, que ese valor límite es 1, pero claro, no lo sé. Si fuera 1, todos los que salen por debajo de 1, que son los de 0, (lo que sea), serían negativos, y los que salgan por encima de 1, como 1,8, serían positivos, pero si no es 1, entonces ninguno es positivo, lo cual sería lógico por las siguientes razones:
      *A partir de la edad de 2 años, las formas con atrofia de vellosidades disminuyen notablemente, ya que predominan las presentaciones con solo inflamación (infiltración de linfocitos o enteritis linfocítica), que son las que producen bajos niveles de anticuerpos en sangre.
      *Existe una relación directa entre la positividad de los anticuerpos anti-Transglutaminasa y el grado de atrofia vellositaria presente en la mucosa duodenal, de tal manera que un mayor grado de atrofia, se corresponde con una mayor positividad de anticuerpos, como ocurre en las formas clásicas, predominantes en niños pequeños (menores de 2 años). Por el contrario, cuando la biopsia duodenal es normal, o bien muestra cambios mínimos o presenta un grado de atrofia leve, los anticuerpos anti-Tranglutaminasa pueden ser negativos, como ocurre con frecuencia en los niños mayores de 2 años y adultos, en quienes predominan las formas no clásicas de celiaquía.
      *En el celíaco tratado adecuadamente, la mucosa llega a normalizarse resultando indistinguible de la de un individuo sano, al cabo de un período medio aproximado de dos años, tras el comienzo de la DSG.

      Y éstas son las razones de que los anticuerpos puedan dar negativos. Espero que todo lo que te he contado te aclare las cosas definitivamente, y te vaya todo estupendo a partir de ahora que ya sabes lo que te pasa, y eso es un gran avance, porque ya tienes la solución o respuesta a tus problemas. Ahora lo que hay que tratar de conseguir es que muchas mujeres más la encuentren :-)-

      Muchos besos para ti, y mis mejores deseos de todo corazón. Mucho ánimo y no dejes que los miedos te puedan. Yo hace pocos meses, tenía mucho miedo también, pero ahora ya me doy cuenta que el miedo es el enemigo de todos nuestros sueños, y que hay que dejarlo de lado. Sabemos lo que nos pasa, sabemos solucionarlo, luego entonces, el miedo no tiene ya cabida.
      Felices Fiestas!

  16. Muchas gracias por todos tus comentarios…….Cuando me lleguen los resultados de la analítica que me acabo de hacer ya te comentaré. Muchos besos y hasta pronto!!

  17. Muchas gracias nuevamente por tus comentarios, a ver si las dos tenemos suerte la próxima vez, estaré muy atenta de tu nueva entrada en el blog y espero que sirva para dar luz entre las sombras a muchas de nosotras.

    Te paso los valores de mis anticuerpos con los rangos:

    Ac IgA Anti Endomisio Negativo–> Título 1/10
    Ac IgG Anti Transglutaminasa 0,8 U/mL –>Negativo: 10

    Ac IgA Anti Transglutaminasa 0,4 U/mL Negativo: 10

    Ac IgG Anti Péptidos Deaminados Gliadina –>0,4 U/mL Negativo: 1,8 U/mL Negativo: 10

    Como verás son todos negativos, esto es lo que dio lugar a que me dieran carpetazo en el digestivo.

    Un fuerte abrazo!

  18. Perdona te los copio de nuevo porque no lo copie bien y no te vas a enterar de nada! Gracias nuevamente!

    Ac IgA Anti Péptidos Deaminados
    Gliadina
    1,8 U/mL
    Negativo: 10

    Ac IgG Anti Péptidos Deaminados
    Gliadina
    0,4 U/mL
    Negativo: 10

    Ac IgG Anti Transglutaminasa 0,8 U/mL
    Negativo: 10
    ESF
    Ac IgA Anti Transglutaminasa 0,4 U/mL Negativo: 10

  19. creo que el problema es que al publicar lse desajustan los valores y no vas a poder verlo correctamente, los valores de referencia para cada uno de ellos es <7 negativo, de 7 a 10 indeterminado y mayor de 10 positivo, el que tengo más alto es el IgA Anti péptidos deanimados Gliadina que es 1,8 pero el límite está en 7 por lo que en principio según lo que pone los análisis en los rangos tb sería negativo.

    Un saludo gracias!

    • Hola de nuevo anónima!
      No hay de qué :-). Yo creo que sí que vamos a tener suerte, más que nada porque siempre he sido muy positiva, y pensar en negativo no nos beneficia ni a nosotras ni a nadie, así que siempre hay que mantener la esperanza y la ilusión.
      Por otra parte, y ahora que me has puesto todos los valores, decirte que tal y como te dicen los propios análisis, efectivamente todos los anticuerpos te dan muy negativos, puesto que tienes unos valores muy bajos tanto en la IgA como en la IgG en los tres anticuerpos.
      Por tanto, una vez sabido ésto, para poder diagnosticarte una enfermedad celíaca en tu caso, habría que mirar el recuento de linfocitos intraepiteliales que tienes en la biopsia de duodeno, sería importante que se presentaran más de 30 linfocitos, para poder considerar tu biopsia sugestiva de enfermedad celíaca.
      La lesión más temprana, Marsh I, está caracterizada por arquitectura vellosa normal con una linfocitosis intraepitelial (>30 linfocitos por 100 enterocitos). Una linfocitosis intraepitelial, sin embargo, no es específica de la enfermedad celiaca y puede ser vista en esprue tropical, infección parasítica con Giardia lamblia, enteropatía infecciosa aguda secundaria a gastroenteritis viral, gastritis por Helicobacter pylori, enfermedad de Crohn, durante el uso de medicamentos antiinflamatorios no esteroides y en varios desórdenes autoinmunes.
      Como ves, no es muy fácil llegar a un diagnóstico de celiaquía.
      Habría que saber también porque es importante, si en la prueba genética, tienes solo un alelo positivo (heterocigota) o los dos alelos positivos (homociogota) en el HLA DQ2 o DQ8
      También es importante saber tu historial médico, es decir, si tienes más sintomatología relacionada con la enfermedad celíaca que solo el tema de los abortos, y si tienes alguna otra enfermedad más que pueda estar asociada a la enfermedad celíaca. Todo esto es lo que debe valorar el médico para poder darte un diagnóstico correcto de celiaquía, yo lo único que puedo hacer es orientarte pero no diagnosticarte. Puedes consultar nuestro Listado de médicos, si necesitas otra opinión aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2014/01/27/listado-nacional-de-medicos-especialistas-en-enfermedad-celiaca/ igual tienes alguno cerca de ti.
      Te dejo un pdf aquí http://omniascience.com/monographs/index.php/monograficos/article/viewFile/125/37 para que te leas, y verás que la cosa puede ser complicada tratándose de una biopsia duodenal clasificada como un Marsh I, que debería ser la tuya, a no ser que sea un Marsh O, en cuyo caso sería totalmente negativa también y lo único que tendrías positivo sería la genética, algo que no es condición suficiente para desarrollar una enfermedad celíaca. Se podría pensar también que puedes tener una sensibilidad al gluten no celíaca, como leerás en ese artículo que te he dejado.
      Si finalmente se confirmara que tú eres celíaca, a tu hijo se le deberían hacer las pruebas de la genética y los anticuerpos también, para descartar la enfermedad en su caso, ya que es hereditaria.
      Y hasta aquí he llegado, no puedo decirte más cosas.
      Mucha suerte en todo y te deseo todo lo mejor para el Año Nuevo que comienza 🙂

  20. Hola de nuevo! a parte de mis abortos, mi cuadro clínico ha sido anémia ferropénica, déficit severo de vitamina D y también de B12 además de un leve hipotiroidismo con anticuerpos TPO positivos, además de cefaléas crónicas.
    Mi genética es la siguiente:

    En la muestra analizada se detecta el haplotipo HLA-DQ2 (alelos
    DQA1*05:01/ DQB1*02:01) y HLA-DQ5 (alelos DQA1*01:02 /DQB1*05:02).
    Haplotipo: DQ2 – DQ5

    ¿Esta es homocigótica o heterocigótica?

    Mi recuento de linfocitos LIEs es del 50 % por cien reconcentrados en la punta de las vellosidades, sin helico bacter pylori en la biopsia.

    Por otro lado llevo 3 meses con la dieta y he notado que las migrañas van espaciándose y son menos intensas, lo que sí es que me surge una duda, yo que aparentemente he estado asintomática digestivamente y desgraciadamente el síntoma más acusado ha sido el ginecolócigo, ha habido dos ocasiones que tras comer fuera al día siguiente he tenido fuerte dolor de estómago y diarreas.

    Es normal que tras la retirada del gluten los síntomas tras una contaminación sean más acusados digestivamente que antes de empezar la DSG, en mi caso aunque carecía de apetito antes de la DSG no tenía diarreas y ahora estas dos veces que creo que me he contaminado los síntomas han sido muy notorios y molestos.

    He sido diagnosticada por la inmunóloga del IVI de Madrid Diana Alecsandrau y confirmado por otra doctora de digestivo del hospital monteprincipe de Madrid, también me puse en contacto con el doctor Luis Rodrigo de Oviedo que veo aparece en tu listado.

    Un abrazo muy fuerte y gracias nuevamente por tu ayuda tan desinteresada en esta andadura tan nueva para algunos de nosotros.

    • Holaa de nuevo! 🙂
      La verdad es que da gusto leerte, te explicas de maravilla :-).
      Vamos por partes como diría “Jack el Destripador”, jeje.

      1- Me dices lo siguiente: a parte de mis abortos, mi cuadro clínico ha sido anémia ferropénica, déficit severo de vitamina D y también de B12 además de un leve hipotiroidismo con anticuerpos TPO positivos, además de cefaléas crónicas.
      Opinión mía: Estos síntomas son todos de “celíaco/a de libro”, yo al igual que tú, los he tenido y decirte que inclusive a día de hoy y tras diez años de dieta sin gluten a rajatabla, todavía necesito suplementos vitamínicos porque si no, vuelvo a tener anemia de la D, la B12, el ácido fólico y el hierro. Es el cuadro de malabsorción característico del celíaco.
      Además en tu caso, se añade el hipotiroidismo, muy asociado a la celiaquía.

      2- La molécula HLA-DQ2 puede estar codificada por los alelos A1*0501/B1*0201 (DQ2.5) o por los alelos A1*0201/B1*0201 (DQ2.2).El 90-95 % de los pacientes celiacos presenta la primera variante, formada por una cadena a codificada por el alelo DQB1*02 y una cadena a codificada por el alelo DQA1*05.
      Opinión por mi parte: tienes genética super positiva ya que te da en esos dos alelos. Entiendo por tanto, que serías homocigota.
      Por otro lado no entiendo que se te analice el HLA-DQ5, es la primera vez que lo veo. Siempre se analizan el HLA DQ2 y el HLA DQ8, en la enfermedad celíaca, el HLA DQ5, no sé para lo que es la verdad, y es el DQ2, el más relevante y directamente asociado a la celiaquía.

      3- Con respecto a los linfocitos en tu biopsia, me dices que “Mi recuento de linfocitos LIEs es del 50 % por cien reconcentrados en la punta de las vellosidades, sin helico bacter pylori en la biopsia.”.
      Opinión: Cuando el recuento es mayor del 25-30% de linfocitos, se considera ya que es patológico, es decir, que algo está afectando a tu intestino que reacciona ante ese “algo” defendiéndose y de ahí que aumente el número de linfocitos de forma exagerada. Obviamente ese “algo” naturalmente que puede ser el gluten.

      4 y último- Me cuentas que “Por otro lado llevo 3 meses con la dieta y he notado que las migrañas van espaciándose y son menos intensas, lo que sí es que me surge una duda, yo que aparentemente he estado asintomática digestivamente y desgraciadamente el síntoma más acusado ha sido el ginecolócigo, ha habido dos ocasiones que tras comer fuera al día siguiente he tenido fuerte dolor de estómago y diarreas.”
      Opinión: La mejoría de los síntomas tras comenzar con la dieta sin gluten, es una prueba concluyente de que efectivamente puedes ser celíaca, ya que si mejoras retirándolo de la dieta, está claro que a tu organismo el gluten le hace daño, y si el gluten le hace daño es que eres intolerante a él. 2+2=4

      Sí es normal que tras la retirada sin gluten y contaminándote por comer fuera, puedas tener esos síntomas digestivos que antes no tenías. Se puede decir que “antes” que tu organismo estaba muy “contaminado o sucio de gluten” no notaba ya tanta “suciedad” porque estaba acostumbrado y no reaccionaba, y ahora que lo has comenzado a “limpiar” quitándole lo que le hacía daño, lo nota una barbaridad porque se comienza a “sentir limpio, a sentir bien y la suciedad ya la puede notar”. Espero que me entiendas.

      Así que resumiéndolo todo quedaría la cosa en que:
      -Tienes síntomas claros de enfermedad celíaca
      -Tienes una biopsia duodenal con un recuento de linfocitos patológico propio de la celiaquía
      -Tienes por tanto, malabsorción intestinal que te produce la anemia de varias vitaminas típicas en la celiaquía
      -Tienes el HLA DQ2 propio de los celíacos totalmente positivo
      -Tienes una enfermedad autoinmune asociada a la enfermedad celíaca que es la Tiroiditis
      -Tienes un familiar celíaco (tu sobrino)
      -Y lo único que NO tienes son los anticuerpos positivos porque todos te dan negativos, que por otra parte en los adultos es lo más frecuente que suceda.
      Conclusión personal mía: ERES CELÍACA.

      No sabía, o no te entendí bien de que estuvieras ya diagnosticada, por la inmunóloga del IVI, y además también, por la doctora de Digestivo del Montepríncipe de Madrid. Lo que leí es que un médico de Digestivo al que habías ido, había dado carpetazo a la enfermedad celíaca en tu caso. Así que ahora viene una pregunta mía ¿Por qué sigues buscando diagnóstico y sigues preguntando lo que ya te ha sido diagnosticado?. Si ya te han confirmado y dicho dos doctoras, y además una de ellas incluso de Digestivo que SÍ que eres celíaca, y ya estás diagnosticada ,no entiendo que ahora te hayas puesto también en contacto con el Dr. Luis Rodrigo, si ya te han dicho que sí que lo eres, el Dr. Rodrigo te aseguro que te va a decir lo mismo también. Yo te recomendaba el Listado porque pensaba que no tenías aún diagnóstico, pero teniéndolo ya no te hace falta nada más que hacer la dieta sin gluten bien, relajarte y olvidarte ya del tema de si lo eres o no. Está claro que si lo eres, y ahora lo que sería deseable que hicieras son las pruebas a tu hijo, para descartar que la haya heredado de ti. Es indispensable.

      Así es que, visto lo visto, solo me resta decirte que enhorabuena por tu diagnóstico, que tengas cuidado en donde comes fuera, porque la contaminación de un día fuera comiendo, te puede fastidiar muchos meses de dieta, y lo dicho, que tengas un muy feliz Año y Felices Fiestas, Sin Gluten, eso sí. Se acabó el gluten en tu vida. Y el embarazo llegará seguro si te cuidas bien.

      Un abrazo!

      • Pues fíjate sigo en mi periplo porque me siento tan insegura con esto que me ha pasado,lo he pasado tan mal que sigo buscando que todos los médicos coincidan en el diagnóstico y al final me vuelvo loca,quiero tener todo tan atado en mi próximo intento que sigo y sigo buscando opiniones, el primer médico que me dio carpetazo al darme el Anticuerpo negativo fue el de cabecera y despues el ginecólogo que me siguió el primer embarazo y los dos abortos al verme tambien el resultado negativo su recomendación fue ir a por el tercer intento limitándose a la mala suerte…ahí yo no quedándome tranquila contacté con la inmunóloga q me mandó las pruebas genéticas y al salirme positivas, la endoscipa ,luego pedí cita con una digestivo al azar para que me valorase la endoscopia y me lo retiró viendo el Marsh 1 y ausencia de pilory, pero como yo seguía con el come come del Anticuerpo y tengo tanto miedo contacté con la Asociación de celiacos para buscar una segunda opinión de otro digestivo ,para el cuál este no es un diagnóstico claro por los Anticuerpos negativos y carencia de síntomas digestivos por lo que me recomendo una reintroducción del gluten y nueva endoscopia con análisis de linfocitos gamma que al parecer son los sugestivos de celíaca..sopesaba la reintroducción para posteriormente hacerme de nuevo endoscopia pero ante la mejoría de síntomas de cefaleas y estado animico y los fuertes efectos rebotes digestivos que me han sobrevenido en dos ocasiones al día siguiente de comer fuera de casa me niego en rotundo a una reintroducción,creo que mi cuerpo no la soportaría..a todo esto contacte con Luis Rodrigo via email explicándole mi caso,me atendió amabilisimamente y me aconsejó un no rotundo a la reintroducción puesto que para él en mi caso es innecesaria y potencialmete peligrosa pudiendo generar otra autoimnune..A modo de conclusión pues que te sientes un poco como un conejillo de indias ,en nada que hay algun patrón q sale no coincidente con la celiaquia de libro que es el Anticuerpo positivo y las diarreas no todos los médicos coinciden en el diagnóstico..pero bueno yo ya creo q mi cuerpo lo tiene claro que es el más sabio y está visto que se me ha revelado ya en dos ocasiones por causa de dos contaminaciones inadvertidas dando lugar a los síntomas “de libro”que tanto necesitan los médicos para diagnosticar una EC.

      • Holaa otra vez,

        Te voy a decir una cosa muy importante. Todos los que creen ser celíacos, lo que buscan sin cesar, y es lógico por supuesto, que así sea, es que algún médico les diagnostique al fin lo que les sucede, porque lo difícil precisamente, es encontrar a un médico que esté totalmente actualizado en la enfermedad celíaca y por lo tanto, sepa diagnosticarla debido a que estamos hablando de una enfermedad “camaleónica”, o como se la suele llamar muchas veces, la “enfermedad de las mil caras” debido a sus múltiples maneras de “dar la cara y presentarse”. Lo curioso y único en tu caso, es que teniendo ya a dos doctoras especializadas, y que trabajan en sitios de mucho prestigio por cierto, que has tenido ya la suerte de que te diagnostiquen porque ellas sí que saben lo que hay, aún sigas dudando, en vez de dar saltos de alegría.
        Un médico de cabecera, es muy muy raro que pueda diagnosticar a nadie de celíaco, puede haber algún caso rarísimo que por X motivo le pudiera haber atraído estudiar ésta enfermedad, y por tanto, pueda estar puesto en el tema, pero lo normal, es que un médico de cabecera no sepa casi nada de la celiaquía, y mucho menos las formas de presentarse que tiene.
        Un ginecólogo o una ginecóloga, debería estar algo más preparado que el médico de cabecera en éste aspecto, aunque como estamos hablando de una enfermedad del aparato digestivo, pues también puede entenderse en parte, que no estén al día de lo que puede dar de sí, también en su campo, el ginecológico. Realmente es una enfermedad que hasta hace muy pocos años era una grandísima desconocida, y es ahora cuando empieza a saberse todas las implicaciones que puede acarrear, y yo pienso que poco a poco los médicos que tengan más interés en aprender cosas nuevas y en estar actualizados, cada vez más empezarán a reconocer cuando tienen delante a un paciente sospechoso de padecer de enfermedad celíaca.
        Por último, con respecto a tu periplo médico negativo, el especialista de digestivo de la Asociación de Madrid que te dijo de reintroducir el gluten, y que no es claro tu caso proque no tenías sintomas digestivos (ahora ya los tienes claro), y tenías el anticuerpo negativo, es para alucinar. Que un especialista de digestivo que trabaja en una Asociación de Celíacos te diga eso, la verdad es que da vergüenza sinceramente, más que nada porque no está actualizado en la enfermedad celíaca, ya que si lo estuviera, te diría que en los adultos los síntomas digestivos brillan por su ausencia por lo general, al igual que los anticuerpos positivos, y también debería de saber, que cuando una persona experimenta una clara mejoría con la dieta sin gluten, y un claro empeoramiento simplemente por contaminarse comiendo fuera, jamás se la debe de volver a reintroducir el gluten, ya que ese hecho, podría causar un grave perjuicio a su organismo. El tema de reintroducir el gluten en pacientes que han mejorado claramente con la dieta sin, se ha descartado completamente por los grandes especialistas de la enfermedad celíaca, debido al grave perjuicio que puede ocasionar, pero ésto, parece que no lo sabe el médico de ésta Asociación. Y es que aquí tenemos otro problema grave, el que los propios médicos de Digestivo no se molesten en actualizarse, en aprender, en estar al día en los últimos avances o en los últimos conocimientos de lo que puede conllevar la Enfermedad Celíaca. Por ello, el 85% de celíacos permanece aún sin diagnosticar.
        Con respecto al Dr. Rodrigo, decirte que yo he sido paciente de él y que le tengo en gran estima. Es uno de los mejores especialistas en Enfermedad Celíaca de España y del Mundo, y ya imaginaba que te diría lo que te ha dicho. Como no puede ser de otro modo, estoy totalmente de acuerdo con lo que te ha dicho. Él sí sabe bien que es la celiaquía, y qué hacer ante casos como el tuyo, al igual que la inmunóloga de IVI y la doctora de Digestivo del Montepríncipe.
        Todos los síntomas que puede llegar a dar la celiaquía, los puedes leer aquí: https://elmagasin.wordpress.com/2016/02/17/triada-sintomatica-de-la-enfermedad-celiaca-y-sintomas-generales-intestinales-y-extraintestinales/ así que como para que se crea por parte de los médicos que si uno no tiene síntomas digestivos, pues ale, no es celíaco, aunque tenga muchos otros síntomas más de otra índole. Que barbaridad por favor y reintroducir el gluten una barbaridad aún mayor. ´

        Entiendo perfectamente que te han dejado muy afectada tus dos abortos, y que no quieres que se repita nunca más en caso de que lo vuelvas a intentar, pero ahora lo que tienes que hacer, como te dije antes, es relajarte, confiar ya en los tres médicos que sí saben que efectivamente eres celíaca y debes seguir la dieta sin gluten, porque esa será la garantía de que no vuelvas a tener una mala experiencia más, y si la tuvieras, a pesar de llevar tiempo a dieta sin gluten cuando lo decidas volver a intentar, entonces habría que pensar que pueden estar concurriendo otras causas que no son debidas a la enfermedad celíaca, y es que al final te digo una cosa, en un aborto pueden intervenir muchas variantes, pero, ahora al menos sabes dos que ya se pueden solucionar con la dieta sin gluten y la heparina, antes no lo sabías.

        Y por último quiero terminar con un refrñan muy famoso “Un médico cura, dos sólo dudan y tres muerte segura”. Mi consejo es que no sigas buscando lo que ya se sabe que te sucede y te han dicho. Verás la mejoría tan grande que experimentas con la dieta sin. Dentro de un año todo ésto será anecdótico en tu vida y estarás encantada, y espero que embarazada.

        Un abrazo!

      • Gracias nuevamente, es una maravilla encontrar personas que tan desinteresadamente nos atienden como haces tú … solo aclarar por si alguien nos lee que el médico que me recomendó la reintroducción no es que fuera un médico de la Asociación de celiacos de Madrid si no un médico que me recomendaron allí al yo llamar buscando otro especialista de digestivo para que me dieran una segunda opinión.. Me recomendaron a este hombre, esto fue pues justo al principio del diagnostico del IVI y Monteppe , allí llevaría yo un mes sin gluten y aún no tenía mejorías aparentes, entonces él me animo a la reintroducción para poder asegurarlo 100 por cien, me dieron para la endoscopia unos 3 meses para tener tiempo de haberlo reintroducido y que salieran los dichos linfocitos gamma jejej…mi marido dice que me debían de convalidar alguna asignatura de medicina de todo lo que he aprendido en este periplo…después ha sido en este tiempo antes de mi nueva cita con el quirófano donde yo he ido encontrándome mejor y he tenido estas dos contaminaciones inadvertidas de efecto rebote con diarreas y dolor de estómago…Quizás si voy ahora a este médico y le cuento todas mis nuevas experiencias no me lo recomendaría..no lo se…ni lo voy a comprobar la verdad! como tú dices creo que es el momento de dar carpetazo a esto, relajarme, olvidarme de más opiniones médicas porque al final como tan acertadamente dices ”tres médicos muerte segura” y centrarme en terminar de pasar página de la parte sicológica .. ya estoy mejor desde luego aunque no lo olvido y a veces aún deseando intentarlo el miedo me agarrota y digo ”mejor esperamos al mes que viene”..,,te mando un abrazo enorme porque aún sin conocerte me han ayudado mucho tus opiniones y comentarios, feliz año nuevo para ti también estimada Ángeles.

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